#52 Kinderhospiz: Halt für Familien

Intro: Unterwegs für die Gesundheit. GESUNDNAH – der Podcast der AOK Baden-Württemberg.

Martin Hoffmann: Was geht euch als erstes durch den Kopf, wenn ihr an einen Kinderhospiz denkt? Ich für mich kann sagen, ich denke an einen traurigen Ort, an Familienangehörige, die die wohl schwierigste Zeit in ihrem Leben durchmachen, an Angst, an Verlust, an Trauer. Aber gleichzeitig denke ich auch an Vertrauen, an Gemeinschaft, an Unterstützung. Die Bilder habe ich in meinem Kopf aber so richtig zusammengesetzt, bekomme ich sie noch nicht. In Deutschland leben rund 100.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Als Unterstützung für sie und für ihre Familien gibt es vor allem ambulante Dienste. Die 20 stationären Kinder- und Jugendhospizien in Deutschland sind in erster Linie für Entlastungsaufenthalte gedacht, nicht für eine dauerhafte Pflege. In Baden-Württemberg gibt es nur ein stationäres Kinder-und Jugendhhospiz und das ist in Stuttgart-Mitte. Ich bin Martin Hoffmann und wie ihr bestimmt schon gemerkt habt, dreht sich in dieser Folge alles um Kinderhospize. Ich habe mich im Rahmen des GESUNDNAH-Podcasts in viele Themen eingearbeitet. Ich habe viel gelesen. Ich habe unglaublich spannende und berührende Gespräche führen dürfen. Aber dieses Mal war es für mich wirklich schwierig. Wenn ich über den Tod nachdenke, über das Sterben, dann ist das ja an sich schon nicht einfach. Wenn es aber dabei um Kinder geht, dann zerreißt es mir fast das Herz. Ich bin selbst Vater, habe eine dreieinhalbjährige Tochter. Das berührt mich alles wirklich sehr. Umso wichtiger sind eben solche Orte wie das Kinder- und Jugendpospitz in Stuttgart. Michaela Müller leitet die stationäre Einrichtung. Sie hat mich eingeladen, mal vorbeizuschauen und mit ihr über die Arbeit dort zu sprechen. Ob die Realität der Einrichtungen, also den Bildern in meinem Kopf entspricht, das werden wir sehen. Außerdem darf ich später auch noch mit einer Mutter sprechen, die mit ihrem zwölfjährigen Sohn regelmäßig ins Hospiz kommt. Auf dieses Gespräch bin ich besonders gespannt. Ich weiß aber auch, dass das ziemlich heftig wird. So, ich stehe jetzt hier direkt vor dem Kinder- und Jugend-Hospiz in Stuttgart. Und Frau Müller hat gesagt, sie soll einfach reinkommen. Sie wartet im Foyer. So. Hallo, Frau Müllner.

Michaela Müller: Hallo Herr Hoffmann, schön, dass Sie da sind. Herzlich willkommen.

Martin Hoffmann: Frau Müller, viele haben beim Wort Hospiz oft ein schweres Bild im Kopf. Und ich nehme mich da gar nicht aus. Also ich auf jeden Fall auch. Was ist bei einem Kinder- bei einem Jugendhospiz anders? Was ist was ist bei Ihnen hier anders, als man es vielleicht erwarten würde?

Michaela Müller: Also viele Menschen, die zu uns kommen, als Gäste, die sagen schon, wenn sie zu Türein kommen, ist eine ganz andere Stimmung wie in einem Erwachsenenhospiz. Und ich denke mir, das liegt schon auch daran, dass die Familien ja nicht nur in der letzten Lebensphase zu uns kommen, sondern auch zu Entlastungsaufenthalten. Und dadurch ist es eher eine Lebensbegleitung von den Familien wie eine reine Sterbebegleitung. Und das merkt man natürlich an der Atmosphäre hier.

Martin Hoffmann: Das kann ich definitiv bestätigen. Als ich hier reinkam, ist alles sehr offen, es ist sehr hell, auch bunte Elemente, ein paar gebastelte Element auch. Also es war, wie kann ich sagen, also ich kenne auch andere Einrichtungen und da war ein sehr bedrückendes Gefühl auf jeden Fall da. Und das hatte ich hier nicht, also hier war es anders vom Gefühl, wenn man reinkommt.

Michaela Müller: Das ist uns auch wichtig, dass es eine andere Atmosphäre verbreitet wird hier. Und ich denke aber immer da, wo Kinder sind, wird gespielt, wird gelacht, wird natürlich zwar auch geweint und gestritten. Aber da ist einfach dann Leben vorhanden und das merkt man hier.

Martin Hoffmann: Spielen und Lachen und Hospiz widerspricht sich nicht.

Michaela Müller: Nein, nein, in Kinderhospizen überhaupt nicht. Auch kranke Kinder freuen sich an bestimmten Dingen, auch kranke Kinder spielen gern, gehen gern in die Schule, solange es noch geht. Da ist es bestreben, so lange wie möglich am kindlichen Alltag teilnehmen zu können. Und das ist uns auch wichtig, dass das auch uns hier gelingt.

Martin Hoffmann: Mit welchen Erkrankungen kommen dann Kinder, kommen dann Jugendliche hierher?

Michaela Müller: Es sind viele Syndromerkrankungen, genetische Erkrankungen. Muskeldystrophien haben wir viele. Und es sind viele Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit kognitiven Einschränkungen aufgrund ihrer Erkrankung. Also viele sind verwundert, dass wenn sie hierher zu uns kommen, auch viele Kinder und Jugendliche mit starken körperlichen Einschränkungen, so wie man es vielleicht oft so sieht, Kinder mit Behinderung, sage ich jetzt mal. Aber das ist eben aufgrund der Erkrankung, die sie mitbringen. Das sind viele Erkranungen, bei denen sie immer mehr Fähigkeiten auch verlieren und eben immer eingeschränkter werden.

Martin Hoffmann: Was ist denn das Ziel von den Aufenthalten hier, von der stationären Begleitung?

Michaela Müller: Also das Ziel ist, die Lebensqualität der gesamten Familie so hoch wie möglich zu halten und vielleicht auch wieder ein Stück weit zurückzugewinnen. Und deswegen wird auch immer die ganze Familie systemisch angeschaut, wird immer geguckt, welches Familienmitglied braucht jetzt im Moment was, also es wird nicht nur auf die kranken Kinder geschaut und ich würde jetzt mal sagen, der Ansatz ist ganzheitlich, auch wenn das immer ein Wort ist, das oft missbraucht wird. Aber ich würde jetzt schon sagen, dieser systemische Ansatz schließt eben alles ein Körper, Geist und Seele.

Martin Hoffmann: Da muss ich nochmal kurz nachfragen, was was systemisch in dem Kontext genau bedeutet. Wenn man sich die ganze Familie anschaut, dann muss es nicht unbedingt sein, dass der oder die Patientin jetzt nur angeschaut wird, sondern auch Geschwister, Kinder, Familie, Eltern.

Michaela Müller: Ja. Im Prinzip wird beim Aufnahmegespräch eben darüber gesprochen, was erwartet die Familie auch von dem Aufenthalt, wo sind vielleicht zuhause auch gerade die Probleme und dann schauen wir, wie können wir die Familie entlasten und manchmal sagt die Familie gerade leiden die Geschwisterkinder sehr unter der Situation zu Hause, müssen immer etwas zurückstecken oder wir wünschen uns mehr Paarzeit und dann suchen wir für die Geschwesterkinder eben mehr Angebote zu schaffen. Dann geht es auch um Gesprächsangebote für Eltern. Es geht um Krankheitsverarbeitung auch und Krankheitsakzeptanz in der Familie. Ich würde schon sagen, dass immer die ganze Familie von dem Aufenthalt hier profitiert.

Martin Hoffmann: Was ist denn ein guter Zeitpunkt, um sich bei Ihnen zu melden? Ich stelle es mir so, wie Sie es gerade gesagt haben. Wenn man merkt, die Geschwisterkinder brauchen mehr Aufmerksamkeit, weil sie vielleicht so ein bisschen hinten runterfallen, dann klingt immer so ein bisschen, dass man sich eigentlich zu spät meldet, wenn es eigentlich schon zu akut ist. Also was wäre denn ein guter Zeitpunkt?

Michaela Müller: Ein guter Zeitpunkt ist bestimmt bei jeder Familie ein anderer Zeitpunkt, aber grundsätzlich merken wir schon, dass die Familien sich viel zu spät oder oft zu spät bei uns melden. Das hängt sicherlich auch damit zusammen, dass Familien oft auch denken, wenn sie Kinderhospiz hören und die Arbeit nicht gut kennen, dass sie ihr Kind aufgeben oder dass es wirklich um die letzte Lebenszeit geht. Und ich glaube, da muss einfach viel, viel mehr Aufklärungsarbeit in der Gesellschaft passieren, dass Eltern frühzeitiger wissen, was Kinderhospizarbeit leisten kann. Viele Familien, die zu uns kommen zum ersten Mal, die sagen, wenn wir das gewusst hätten, dann hätten wir uns früher gemeldet. Und ich glaube schon, dieses Tabuthema Tod steckt einfach in dem Wort Kinderhospiz drin und deshalb möchten viele so lange wie möglich nicht zu unskommen.

Martin Hoffmann: Wie läuft denn so eine Aufnahme ab? Also Familien kommen hierher? Und was passiert dann so typischerweise, obwohl, Sie haben ja gesagt, es ist alles sehr, sehr individuell, aber damit Familien, damit die Kinder, damit Jugendlichen hier auch ankommen wirklich?

Michaela Müller: Also ganz wichtige Sachen halt für uns werden am Telefon schon geklärt und wenn die Familie dann ankommt, dann wird noch mal der Tagesplan durchgegangen mit den Eltern. Wir versuchen immer, den Tagesplan von den Kindern zu Hause hier auch zu übernehmen und keine feste Strukturen für das Kind zu haben. Und dann wird er durchgegangen, wird der körperliche Zustand, geistige Zustand und auch der seelische Zustand vom Kind nochmal durchgegangen. Welche Medikamente, welche Therapien es im Moment benötigt und dann wird eben auch aufs Umfeld geschaut, wie ich vorher schon gesagt habe, wie ist der Familienalltag gerade, was ja, solche Dinge und das ist in einem langen Aufnahmegespräch, also es ist mal mehr und mal weniger lang jetzt Familien, die öfters zu uns kommen zur Entlastung, da ist dann oft kürzer, wenn sich nicht so viel verändert. Bei neuen Familien ist das Aufnahmegespräche natürlich deutlich länger und dann beim Erstaufenthalt das Haus gezeigt, wird einfach alles erklärt und dann werden sie ganz eng begleitet von einer aufnehmenden Kollegin und dann wird meistens zusammen erst mal Mittag gegessen und so nach und nach leben die Familien sich dann ein.

Martin Hoffmann: Welche Angebote entlasten denn am stärksten, wenn wir zum Beispiel bei den Familien, bei den Eltern auch bleiben.

Michaela Müller: Zum einen werden sie natürlich sehr entlastet, wenn sie die Pflege selber nicht übernehmen müssen. Das können Eltern bestimmen, wenn sie zu uns kommen, ob sie die ganze Pflege des kranken Kindes abgeben an unsere Pflegekräfte oder manche sagen, ich bin schon froh, wenn ich mal eine Nacht durchschlafen kann, bitte übernehmen sie die Nachtpflege und wir sind aber am Tag immer wieder trotzdem zuständig fürs Kind. Das ist schon einfach eine ganz, ganz große Entlastung, diese Pflege abgeben zu können. Und dann sind es aber natürlich auch noch die Gespräche, die Freizeitangebote, die sie hier vor allem in Stuttgart wahrnehmen können. Viele freuen sich einfach mal in Ruhe, in Museum zu gehen oder auch in die Oper, kulturelle Angebote anzunehmen und zu wissen, unser Kind ist hier gut versorgt. Und doch, das merken wir wirklich, dass das viele Familien dann auch eine Kraftwelle sein kann für die Zeit wieder zu Hause. Was wir sonst eben merken und da denke ich immer, dass das oft für die Familien einer der größten Benefits hier ist, dass die Eltern untereinander sich begegnen, die Familien untereinander sich begegnen und und dann eben auch sich ein bisschen abschauen, wie macht denn die Familie das und kann das vielleicht auch eine Strategie für mich sein, dass das für mich hilfreich ist und oder die geben sich untereiner Tipps, die sagen, Mensch hast du das schon mal probiert und das hat bei uns geholfen. Und das ist wirklich sehr, sehr wertvoll für die Familien. Und das sagen ganz viele. Und ich denke immer, da können wir Fachmenschen noch so viele Ratschläge geben oder Tipps geben. Wenn das von anderen Eltern kommt, ist das oft viel effektiver.

Martin Hoffmann: Wir haben eben schon kurz darüber gesprochen, Geschwisterkinder, die fallen manchmal so ein bisschen hinten runter. Wie können die denn aufgefangen werden von ihrer Seite?

Michaela Müller: Also oft ist einfach schon mal dadurch, dass die Eltern plötzlich mehr Zeit haben, wenn sie gemeinsam hier sind, dass die, wenn die Pflege abgegeben ist, dann haben sie natürlich ganz andere Möglichkeiten, sich ihren gesunden Kindern zu widmen. Sie haben die Möglichkeit, mit ihnen auch eben in die Sprungbude zu gehen, ins Museum zu gehen. Einfach mit Zeit, Freizeitangebote zu machen.

Martin Hoffmann: So ein bisschen unbeschwert, vielleicht, auch wenn es nicht wirklich unbeschwert ist, aber so diese Normalität zu haben.

Michaela Müller: Und dann gibt es aber auch Geschwisterangebote, wo wir eben auch verschiedene Freizeitangeboten machen, von kreativen Tun bis aber auch Ausflüge machen, wo die Eltern dann gar nicht dabei sind, wo die Geschwester untereinander dann mit unseren pädagogischen Kolleginnen dann unterwegs sind. Und das ist oft auch für die Geschwestern sehr hilfreich, untereinander zu reden, schöne Dinge miteinander zu erleben.

Martin Hoffmann: Gibt es da auch spezielle, ich sage es mal, Gesprächsangebote. Weil es ist ja eigentlich so, diese Geschwisterbeziehung ist ja eigentlich die längste Beziehung, die man im Leben führt und dass auch Geschwesterkinder darauf vorbereitet werden, was passieren wird.

Michaela Müller: Das kommt natürlich immer aufs Alter der Geschwister an, aber unser Standpunkt ist auf jeden Fall, dass wir gerne offen mit allen umgehen und wir unterstützen das, wenn die Eltern ihren Kindern auch immer die Wahrheit über den Zustand der Krankheit erzählen. Und da werden wir schon immer mal wieder auch unterstützend angefragt. Und manchmal merken wir auch, dass die Geschwister unser Team eher anfragt, wenn sie was genauer wissen wollen, wie die Eltern, weil sie ihre Eltern oft auch schützen wollen. Oder dass es eben beim Spielen oder beim kreativen Tun plötzlich irgendwie eine Frage aufkommt. Und das ist ganz unterschiedlich. Was passiert mit der Seele? Wenn man stirbt, werden wir immer wieder gefragt, je nachdem, wie alt die Geschwister eben sind und wie aufgeklärt, sage ich jetzt mal über die Erkrankung auch.

Martin Hoffmann: Jetzt haben Sie gerade das Team nochmal angesprochen, aus was für Fachkräften besteht das Team eigentlich?

Michaela Müller: Also der größte Teil vom Team sind Pflegefachkräfte mit unterschiedlichsten Weiterbildungen, mit unterschiedlichen Kompetenzen und dann eben auch genauso die pädagogischen Kolleginnen sind eben Sozialpädagogin, Erzieherin, es können Heilpädagogen, alles mögliche, eben eine Heilerziehungspflegerin ist bei uns im Team und dann haben wir natürlich noch Hauswirtschaftskolleginnen, die uns sehr verwöhnen, die eben auch Wünsche der Familien erfüllen und dann ist eben noch ein geringer Teil in der Verwaltung, im Sekretariat bei uns und in der Koordination der Ehrenamtlichen.

Martin Hoffmann: Jetzt haben wir vorhin schon zum Start schon so ein bisschen über Missverständnisse gesprochen, gerade wenn wir über stationäre Hospize sprechen. Was begegnet Ihnen da häufig noch alles, wenn wir über diese Missverständnisse sprechen?

Michaela Müller: Ja, also die meisten Menschen denken schon, dass wir hier nur Familien beherbergen, die ein Kind haben, das im Moment stirbt. Ganz viele haben immer so diese Vorstellung von den onkologisch erkrankten Kindern, ohne Haare, blass, bleich, ohne, ja, vielleicht noch im Rollstuhl so. Das ist das Gängigste, was die Menschen im Kopf haben und eben eine unheimliche Schwere, denke ich mir. Und so was uns Kolleginnen im Team eben ganz häufig entgegengebracht wird, wenn wir sagen, wo wir arbeiten, sagen ganz viele Menschen, was? Das könnte ich nicht. Das ist ja so schwierig. Und dann das ist dann auch immer so komisch, wenn man immer verteidigen muss, sozusagen und und klarstellen muss, was was unsere Arbeit denn auch oder wie die ist.

Martin Hoffmann: Was wünschen Sie sich denn gesellschaftlich, damit Familien vielleicht auch früher Unterstützung bekommen und dass sie weniger alleine bleiben?

Michaela Müller: Ja, einfach, das ist vielleicht ein hohes Ziel, aber dass vielleicht die Gesellschaft sich nicht wegdreht, wenn sie das Leid der Eltern sehen, aber das ist ja meistens die Hilflosigkeit. Wie gehe ich damit um? Aber da fühlen sich schon viele Familien alleingelassen und da würde ich mir mehr Solidarität wünschen in Bezug auf, in Beziehung gehen. Frage, wie geht es denn dir und deiner Familie damit? Das erleben eben wenig Familien.

Martin Hoffmann: Frau Müller, vielen Dank für die Einblicke. Mein Bild von Hospiz, gerade Kinder- und Jugendhospiz, hat sich sehr gewandelt. Ich bin anders hergekommen und Sie haben das sehr geöffnet. Danke.

Michaela Müller: Ja, schön, dass Sie sich interessiert haben für unsere Arbeit und das trägt ja auch dazu bei, dass vielleicht die Gesellschaft da ein anderes Bild bekommt. Vielen Dank.

Martin Hoffmann: Also ich muss das erst mal durchatmen, das ist schon alles echt intensiv hier. Und die Bilder, die ich in meinem Kopf hatte, die passen nur zum Teil zu diesem Ort. Also lachende Kinder, bunte, selbstgemalte Bilder, dann Spielzimmer, Legosteine auf dem Boden. Die machen hier das wirklich toll und das hatte ich so nicht erwartet. Trotzdem eine gewisse Schwere, die ist halt immer zu spüren und das lässt sich, glaube ich, auch überhaupt nicht verhindern. Auch wenn hier wirklich alles dafür getan wird, den Bedürfnissen der Kinder, den Jugendlichen und ihren Familien gerecht zu werden. Ich bin jetzt gleich mit Tina Greno verabredet. Sie ist mit ihrem Sohn Joschi hier. Joschi ist 12 Jahre alt und die beiden sind erst vor ein paar Wochen aus Bayern hier in die Region gezogen. Im Stuttgarter Kinder- und Jugendhospiz sind sie regelmäßig, immer so für 10 bis 14 Tage. Ich bin jetzt mal ganz kurz rausgegangen hier auf die Terrasse und ich bin mit Frau Greno verabredet. Frau Greno ist mit ihrem Sohn Joschi hier. Ich guck mal, grad da ist sie. Hallo Frau Greno, hallo!

Tina Greno: Hallo Herr Hoffmann, grüße sie.

Martin Hoffmann: Frau Greno, vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, dass wir miteinander sprechen können. Sie sind mit Ihrem Sohn Joschi hier.

Tina Greno: Genau, richtig!

Martin Hoffmann: Warum sind Sie hier?

Tina Greno: Also ich bin vordergründig, hier um ein bisschen zum Entspannen. Mein Sohn ist hier, um ganz viel Spaß zu haben. Wir sind zum fünften Mal jetzt schon hier in Stuttgart im Kinderhospiz. Das heißt, er kennt sich hier schon aus. Das heißt ab Minute eins, die wir uns hier im Haus befinden, ist er beschäftigt. Er weiß genau, was er machen möchte. Und ich freue mich auf die Terrasse draußen, auf die Sonne, auf ein bisschen Ruhe.

Martin Hoffmann: Welche Erkrankung hat denn Joschi?

Tina Greno: Der Joschi hat als Grundbehinderung das Down-Syndrom, Trisomie 21, zusätzlich eine Trachealstenose, das ist eine angeborene Fehlbildung der Luftröhre, eine Verengung der Luftrröhre und obstruktives Schlafapnoe, Atmaussetzer nachts beim Schlafen.

Martin Hoffmann: Das heißt, er braucht eigentlich eine, ich sage es mal, amateurhaft, so eine Art 24-Stunden-Betreuung, so was in die Richtung.

Tina Greno: Genau, ich bin 24 Stunden am Tag in Bereitschaft für ihn.

Martin Hoffmann: Das heißt, im Normalfall, wenn Sie nicht hier sind, 24 Stunden für Joschi da.

Tina Greno: Genau, ich arbeite seit sieben Jahren nicht mehr, wo sich das mit dieser Luftröhrenfehlbildung abgezeichnet hat.

Martin Hoffmann: Wie sind Sie denn auf die Einrichtung hier aufmerksam geworden? Wie kam es hier zu dem Match?

Tina Greno: Wir sind angebunden an die Haunersche Kinderklinik in München und die Frau Doktor Schön, die Ärztin dort, die uns betreut, hat uns einen Kinderhospizbesuch, -aufenthalt empfohlen und ich hab dann ein bisschen geschaut und ich hab vor knapp 30 Jahren schon mal in Stuttgart gelebt und gearbeitet und ich mag die Stadt einfach. Dann hab ich mir gedacht, das gucken wir uns jetzt einfach mal in Stuttgart an.

Martin Hoffmann: Als Sie Kinderhospiz gehört haben, ich muss gestehen, als ich Kinderhospiz das erste Mal gehört habe, ich hatte ein ganz anderes Bild im Kopf. Ging das Ihnen ähnlich, oder?

Tina Greno: Nein. Ich habe mich natürlich schon immer mal wieder auseinandergesetzt mit Möglichkeiten, wo kann ich mal ein bisschen entspannen, einfach runterkommen, einfach mal Verantwortung abgeben, tatsächlich. Und da taucht natürlich auch immer mal das Wort Kinderhospiz auf. Aber Ihnen ist jetzt sicherlich in der Zeit hier auch schon aufgefallen, dass wir hier alle nicht sitzen und weinen und dunkel gekleidet durch die Gänge huschen, sondern dass das hier mit ganz, ganz viel Lachen verbunden ist. Und das ist so das, was ich hier auch jedes Mal immer wieder mitnehme. Diese Ausgelassenheit, diese Freude. Man hört hier Kinder rumtoben. Das ist einfach wunder, wunderschön. Und ich konnte mir jetzt, sag ich mal... Also ich hatte Angst vor der Situation, dass wir hier sind, wenn ein Kind verstirbt, weil ich damit bisher einfach nicht konfrontiert war. Aber als es dann tatsächlich so war, sind wir... aufgefangen worden von den Pädagogen hier. Wir sind informiert worden. Wir haben Gespräche angeboten bekommen und durften entscheiden, wie wir auch damit umgehen möchten. Die Eltern waren präsent, die Geschwisterkinder waren präsent. Das hat dem Ganzen diese Schwere genommen. Und wir wissen alle, die wir hier sind, warum wir hier sind. Das ist kein Hotel, das ist kein Ferienlager, sondern das ist ein Kinderhospiz. Es gibt diesen wunderschönen Abschiedsraum im Keller. Ich hoffe, dass ich da mit meinem Kind nie sein werde, aber es gehört dazu. Und ganz ehrlich, wenn ich ein Kind habe, das eine Diagnose hat, die es möglich macht, dass es gegebenenfalls frühzeitig verstirbt, dann an einem Ort wie hier.

Martin Hoffmann: Ja, sie sagen, es ist ein besonderer Ort hier. Also das war direkt mein Gefühl, dass ich hier reingekommen bin. Es ist alles sehr offen, es alles sehr hell. Ich habe nicht mit Kinderlachen gerechnet.

Tina Greno: Glaube ich Ihnen. Und deswegen ist es so wichtig, dass wir hier sitzen jetzt gerade, dass wir das versuchen ein bisschen nach außen zu tragen.

Martin Hoffmann: Auf jeden Fall, weil ich bin selbst Vater und ich muss auch gestehen, ich hatte ein bisschen Angst vor dem Termin heute. Ich habe gedacht, okay, wie wird es wohl werden, wie würde es wohl werden für mich, weil natürlich, ich hatte sehr viele Bilder im Kopf, die sich alle nicht bewahrheitet haben. Und wo ich sehr dankbar bin, dass sie sich nicht bewahreitet haben. Jetzt haben Sie gerade die Situation beschrieben, was auch meine größte Angst, glaube ich, wäre, wenn ich hier wäre, dass ich wirklich da bin und ein Kind verstirbt. Hat Ihnen das auch ein bisschen Angst genommen, vielleicht mitzubekommen, wie das abläuft?

Tina Greno: Ja, tatsächlich. Es gibt klare Rituale. Oben wird eine Kerze angezündet, unterschiedliche Farben, ob ein Kind hier im Haus verstirbt oder ob ein Kind, das regelmäßig hier ist, zu Hause verstorben ist. Daran erkenne ich schon, ob hier im Hause was ist oder nicht. Dann gibt es ein Abschiedsritual, wo wir Eltern von den anderen Kindern auch daran teilhaben dürfen. Da wird von der Hospizleitung von den Mitarbeitern nochmal über das Kind gesprochen. Ich habe noch nie so etwas Wertschätzendes erlebt. Und ja, da merkt man dann schon, dass einem auch die Tränen kommen, weil diese Vorstellung, dass mein Kind stirbt, ist natürlich das Schrecklichste überhaupt. Aber wenn, dann hier. Hier sind so viele Menschen, die mich auffangen, die für mich da sind, die mir zuhören, die ... die mich in den Arm nehmen, die auch sehen, wenn es mir nicht gut geht, oder merken, jetzt lassen wir sie heute lieber mal ein bisschen in Ruhe, die braucht ein bisschen Abstand. Man darf hier alles sein. Wir sind hier alle in der gleichen Situation. Wir haben alle ein Kind, das gegebenenfalls, vermutlich, vielleicht nicht so erwachsen wird, wie man sich das tatsächlich bei seinem Kind wünscht. Aber wir alle hier haben bereits Abschied genommen von gewissen Dingen. Wir haben alle Diagnosen bekommen, die Träume von uns haben platzen lassen. Ich bin wahnsinnig stolz auf meinen Sohn, der ist zwölf. Der kann bis zwanzig zählen, er kann alle Buchstaben lesen, er kann all Buchstaben schreiben. Ich weiß jetzt nicht, wie alt ihr Kind ist, aber ich hab zwei erwachsene, gesunde Töchter, die konnten mit zwölf andere Dinge. Wir sind hier eine Gemeinschaft. Wir wissen hier alle von den Ängsten, von den Nöten, von den Sorgen der anderen Eltern. Wir müssen uns hier nicht erklären. Wir dürfen hier einfach sein. Und das tut so gut. Wenn ich den ganzen Tag mich auf die Terrasse in die Sonne setze und einfach nur auf die Stadt runterschaue, kommt keiner und sagt, jetzt komm mal doch mal ein Bild, mach doch mal oder sowas. Ich darf einfach hier ich sein. Ich bin nicht verantwortlich, natürlich bin ich da, wenn mein Sohn mich braucht, aber ich kann einfach mich auf mein Bett legen nachmittags um zwei und kann die Augen zumachen und kann eine Runde schlafen. Das kann ich zu Hause nicht, das geht nicht und dafür bin ich so dankbar, dass wir Eltern hier gesehen werden. Es sind leider häufig Mütter, muss man ganz ehrlich sagen. Wir sind... Ein ganz großer Anteil ist alleinerziehend, was das alles natürlich nicht viel einfacher macht. Aber wir dürfen, wir dürfen hier einfach loslassen. Und das ist ein Geschenk, so ein großes Geschenk.

Martin Hoffmann: Das geht natürlich aber auch nur, wenn man den Leuten hier vertraut und weiß ganz genau, sein Kind ist aufgehoben und fehlt es an nichts hier. Stimmen Sie sich dann auch mit anderen Eltern, mit anderen Müttern irgendwie ab? Also haben sich da auch Freundschaften schon so entwickelt?

Tina Greno: Ja, klar. Natürlich. Also ich war jetzt zweimal schon in der Vorweihnachtszeit hier, das fand ich toll, weil es zu Hause einfach den Stress extrem minimiert. Es haben sich richtige Freundschaften geschlossen. Gerade ist auch wieder eine Mutter da, mit der ich vor Weihnachten schon hier war mit ihrer Tochter. Wir kennen uns natürlich. Jetzt am Donnerstag kommt eine Mama, mit der ich mich privat auch schon getroffen habe. Und dann ist es natürlich so, dass diese ganze Behinderten-Community... Eltern von behinderten Kindern treffen sich tatsächlich an vielen Orten dann doch immer wieder. Es gibt wenig Urlaubsangebote, das heißt, dann ist man doch mal auf der gleichen Freizeit oder im gleichen Verein und trifft sich da automatisch mal wieder. Aber dieser Austausch und dieses sich hier verabreden ist total wichtig, total schön. Man freut sich, man sieht, wie sich die Kinder weiterentwickeln, was die Kinder machen. Man kennt sich einfach. Und man macht sich hier ja ganz oft auch wirklich nackig. Also man redet hier über Dinge, das möchte ich meinen in Anführungsstrichen normalen Freundinnen auch gar nicht zumuten. Jemand, der dieses Szenerie hier nicht kennt. Dieses Miteinander. Für den wären da ganz viele Aspekte, glaube ich, zum Teil schockierend. Wir waren vor... Letztes Jahr im Frühjahr, da war eine Familie dabei, da wussten wir, das Kind wird sterben. Und wir haben trotzdem völlig entspannte Gespräche miteinander geführt. Der Vater hat mir eine ganz tolle Rückenübung gezeigt, um mich zu stärken. Da ist so viel Normalität dabei. Und das ist das, was es für uns so schön macht. Es ist einfach normal hier, wie wir hier sind.

Martin Hoffmann: Man muss wahrscheinlich einfach nix erklären, weil die anderen Eltern, die wissen ganz genau, was es bedeutet.

Tina Greno: Richtig. Man wird manchmal ein bisschen ungerecht, weil die Probleme von Eltern mit normalen Kindern wirken manchmal natürlich sehr klein, sehr im Vergleich nicht so wertig, ich weiß es nicht. Es ist nicht fair, weil, wie gesagt, ich habe auch zwei Mädchen großgebracht, die nichts hatten, ich hatte auch mit denen genug Themen, da braucht man gar nicht drüber zu reden, aber das hier, es fallen alle Erklärungen weg. Wir sind hier.

Martin Hoffmann: Jetzt haben sie vorhin gesagt, Tür geht auf, Joschi rein. Und er ist von der ersten Sekunde an beschäftigt, lacht, freut sich. Was macht ihm besonders Spaß hier?

Tina Greno: Wichtig ist das Spielzimmer, Bällebad.

Martin Hoffmann: Bällebad ist auch wichtig.

Tina Greno: Bällebad ist wichtig, ich finde einen Bällebad bräuchten auch Erwachsene manchmal, oder?

Martin Hoffmann: Würde vielen gut tun, glaube ich.

Tina Greno: Ich glaube auch, ja. Ich glaube, ein Bällebad müsste in vielen Orten stehen. Er freut sich hier total auf dieses gemeinsame Essen im Wohnzimmer oben. Das Wohnzummer ist hier so dieser Gemeinschaftsraum, wo die Pfleger, die Pädagogen, die Kinder, die Eltern miteinander zusammenkommen.

Martin Hoffmann: Auch schon schön, dass das Wohnzimmer heißt.

Tina Greno: Toll, oder? Ja, das ist kein Stationszimmer, das ist nicht irgendwie... Nein, es ist ein Wohnzimmer. Da stehen Sofas drin, das ist gemütlich. Wir haben vor Weihnachten gemeinsam Lieder gesungen. Ich weiß nicht, das macht man zu Hause auch nicht mehr so besonders oft.

Martin Hoffmann: Selten auf jeden Fall. Könnte man auch öfter machen.

Tina Greno: Könnte man öfter machen. Ja, also ich nehme hier ganz ganz viele Anregungen auch mit. Viele Dinge tun einfach gut.

Martin Hoffmann: Haben Sie so einen Lieblingsmoment, an den Sie denken, an die Zeit hier denken mit Joschi zusammen?

Tina Greno: Wir machen jeden Abend hier unser Abendritual, Joschi und ich. Joschi braucht mich hier den ganzen Tag nicht. Er ist hier so gut versorgt, so gut aufgehoben, macht jeden Tag tolle Sachen. Aber abends bin ich diejenige, die ihn ins Bett bringt. Er wünscht sich das und ich wünsche mir das, damit wir noch mal den Tag kurz ein bisschen miteinander. Er erzählt mir was oder er erzählt mir auch nichts, je nachdem, was er möchte oder wie er möchte. Und das tut uns gut. Das ist noch mal so ein Moment. Weil ich auch weiß, dass drum herum nix ist. Wir machen das zu Hause natürlich genauso, klar. Aber zu Hause gehe ich dann zur Wäsche oder ich räume noch die Küche auf oder oder oder. Und hier ist einfach nur Ruhe. Hier sind es nur wir zwei. Er schläft. Es ist einfach so eine Mischung aus Freiheit. Und manchmal fühlt man sich hier so normal. Ich gehe hier mal. Runter in die Stadt, ein bissel shoppen, ein bisschen Königsstraße hoch und runterlaufen. Und sie glauben gar nicht, wie glücklich ich bin, wenn ich dann wieder hier oben in meine Blase eintauchen darf. In dieses, ja, es ist einfach Safe Space. Ich bin hier sicher. Hier tut mir keiner was. Wunderschön.

Martin Hoffmann: Wie sieht es denn hier genau aus, wenn man das jetzt mal, also ich war jetzt nicht auf einem Zimmer zum Beispiel, ist das ein kleines Appartement, ist es ein Zimmer, Abendritual, haben sie dann quasi einen Raum für sich beide oder wie sieht das, also ganz offen, ich habe keine Ahnung, ich weiß nicht.

Tina Greno: Absolut, also das sehen jetzt unsere Zuhörer natürlich nicht, aber wenn wir hier aus dem Fenster schauen, sehen sie die Elternapartments da oben. Hier gibt es vier Apartments für uns Eltern, mit Platz für Geschwisterkinder, für Freunde, wenn jemand mal mit übernachten möchte. Für die Kinder gibt es eine Station, wo die Kinder Einzelzimmer haben. Und es gibt noch so eine Mischstation, zwei Zimmer, wo Eltern mit ihren Kindern zusammenbleiben dürfen, je nach Situation, wie es einfach gewünscht wird tatsächlich. Für mich war das hier der erste Prozess des Loslassens, dass ich es geschafft habe, wirklich meinen Sohn hier auch alleine schlafen zu lassen. Bei unserem ersten Besuch habe ich noch darauf bestanden, dass ein Bett für mich in seinem Zimmer steht. Das machen wir jetzt schon lange nicht mehr, weil er das wunderbar auch alleine kann. Und ansonsten hat er, genauso wie dieses Zimmer hier wirklich sehr, sehr schön ist, sehr helles, schönes Zimmer oben Blick auf Stuttgart. Es ist halt ein Pflegebett und kein normales Bett. Aber ansonsten sieht es aus wie ein richtig hübsches kleines Zimmer.

Martin Hoffmann: Aber das bedeutet natürlich auch für Sie, dass Sie dann auch mal durchschlafen können. Gerade wenn Sie gesagt haben, Joschi braucht natürlich auch ab und zu nachts Unterstützung und das sind ja auch immer wieder Unterbrechungen und Pausen, tut Ihnen natürlich dann auch mal gut, auch mal, auch durchschlafen zu können. Was wünschen Sie sich für die Zukunft? Welche Pläne haben Sie gemacht oder machen Sie Plänen?

Tina Greno: Nein, ich mache wenig Pläne. Wobei, einen ganz großen Plan habe ich umgesetzt. Wir sind am Wochenende umgezogen. War hartes Stück Arbeit, meinen Sohn auch darauf vorzubereiten. Ich weiß auch noch nicht ganz genau, ob er es so komplett überrissen hat, was wir jetzt gemacht haben. Ich habe jemanden kennengelernt und deswegen haben wir uns entschieden, unser Zuhause sozusagen zu verlassen und wegzuziehen. Da blicke ich jetzt ganz, ganz positiv in die Zukunft, ich freue mich drauf. Mit Joschi plane ich eigentlich Tag für Tag, weil ich auch nie weiß, wie es ihm geht. Ich weiß nie, wie unsere Nächte waren. Geplant ist immer fix eine Woche Urlaub im Sommer. Es gibt ein ganz tolles Angebot in der Bildungsstätte in der Langau. Das sind Ferienfreizeiten für Familien mit behinderten Kindern, mit Betreuung. Da waren wir jetzt sicher schon fünf oder sechs Mal, da arbeite ich mittlerweile auch mit.

Martin Hoffmann: Wo ist das genau?

Tina Greno: Die Langau liegt zwischen Augsburg und Neuschwanstein, Füssen.

Martin Hoffmann: Auch eine schöne Ecke.

Tina Greno: Eine traumhafte Ecke, ein Pfaffenwinkel, und da bin ich jetzt mittlerweile mit im Leitungsteam für die Eltern und betreue die Eltern während diesen Freizeiten. Und das ist ein Ort, der uns auch ganz, ganz viel Ruhe schenkt. Das ist der Plan. Den Plan haben wir jedes Jahr. Aber ansonsten lasse ich ganz vieles auf mich zukommen und freue mich, wenn Dinge gut laufen und wenn wir mal keine guten Tage haben. Ist es so. Kann ich nicht ändern.

Martin Hoffmann: Frau Greno, vielen, vielen Dank. Ich gucke mal, ob ich jetzt Joschi irgendwo noch erwische, dass ich mit Joschi auch nochmal sprechen kann. Schauen wir mal, ob er das auch möchte.

Tina Greno: Lassen wir uns überraschen!

Martin Hoffmann: Lassen wir uns einfach mal überraschen. Danke schön für diese Einblicke.

Tina Greno: Sehr gerne.

Martin Hoffmann: Das waren wirklich zwei sehr intensive Gespräche. Frau Müller hat mich später auch noch in der Einrichtung herumgeführt. Und ich muss sagen, dass das Zimmer in dem Eltern Abschied von ihren Kindern nehmen können, das hat mich wirklich sehr berührt. Ohnehin habe ich hier wirklich viel gelernt. Und mein Bild von einem Kinderhospiz ist sehr viel facettenreicher geworden. Ein Ort, an dem so viel gelacht wird, an dem ich immer wieder in strahlende Kinderaugen schauen durfte, das hätte ich definitiv nicht erwartet. Wie geht's denn euch nach der Folge? Was denkt ihr denn über die Arbeit in Kinder- und Jugendhospizen? Schreibt's gerne mal in die Kommentare und tauscht euch aus. Wer mehr wissen möchte, dann schaut einfach mal die Shownotes, dort haben wir natürlich wieder verschiedene Adressen und Links zusammengetragen. Wenn euch der Podcast gefällt, gerne abonnieren und kommentieren und wenn ihr Fragen und Themenvorschläge habt, schickt uns gerne eine Nachricht über Instagram @gesundnah, oder ihr kommentiert direkt unter dem Podcast. Wir würden uns freuen, wenn ihr auch das nächste Mal wieder dabei seid. Ich bin Martin Hoffmann. Wir hören uns.

00:34:49: GESUNDNAH – der Gesundheits-Podcast der AOK Baden-Württemberg.