#42 Demenz: Wenn Erinnerungen verblassen

00:00:01: Unterwegs für die Gesundheit.

00:00:02: Gesund

00:00:03: nah.

00:00:04: Der Podcast der AOK

00:00:05: Baden-Württemberg.

00:00:06: Ich kann mich noch gut an die Zeit erinnern.

00:00:08: Ich war siebzehn.

00:00:09: Mein Opa hatte eine kleine Zwei-Zimmer-Wohnung im betreuten Wohnen.

00:00:12: Wir haben uns früher regelmäßig gesehen.

00:00:14: Wir waren im Hundspazieren, haben Schach gespielt oder einfach nur zusammen fern geschaut.

00:00:18: Ich glaube, es war irgendein Feiertag.

00:00:20: Mein Vater hat ihn abgeholt und wir wollten zusammen bei uns daheim essen.

00:00:24: Und beim Reinkommen hat er sich mir vorgestellt.

00:00:28: Er hat mich einfach nicht mehr erkannt.

00:00:30: Ich wusste gar nicht, wie ich mit der Situation umgehen soll.

00:00:33: Die Diagnose Demenz, die kannten wir alle.

00:00:35: Erst waren es nur kurze Momente, in denen er, ich nenn's jetzt mal, Aussätze hatte und auf einmal war fast alles weg.

00:00:41: Der Nebel war plötzlich undurchdringlich geworden.

00:00:44: Seitdem habe ich mich immer wieder mit dem Thema beschäftigt.

00:00:46: Ich habe Studien gelesen, aber irgendwie haben sich für mich immer mehr neue Fragen gestellt, als dass ich Antworten bekommen habe.

00:00:52: Zeit, das zu ändern.

00:00:54: Ich bin Martin Hoffmann und heute sprechen wir über Demenz, über die Ursachen, über das, was im Gehirn passiert, über neue Behandlungsansätze und wie Betroffene und deren Angehörige mit der Diagnose umgehen können.

00:01:04: Melanie Liebsch ist eine solche Angehörige.

00:01:06: Sie war zehn Jahre alt, als ihr Vater an Demenz erkrankte.

00:01:10: Welche Erinnerungen hat sie an diese Zeit?

00:01:11: Und wie hat die Erkrankung ihres Vaters, ihre Kindheit, ihre Jugend eigentlich ihr ganzes Leben und dass der Familie beeinflusst?

00:01:18: Darüber möchte ich mit ihr sprechen.

00:01:19: Vor unserem Treffen in Stuttgart fahre ich nach Ulmen.

00:01:22: Hier bin ich mit der Diplompsychologe in Dr.

00:01:23: Sarah Straub vorabredet.

00:01:25: Sie hat sich schon in ihrer Promotion mit dem Thema Demenzerkrankungen auseinandergesetzt und sie leitet eine Spezialsprechstunde für Betroffene an der Uniklinik in Ulm.

00:01:33: Außerdem ist sie Autorin und schreibt über Demenz.

00:01:35: In dem Buch, Wie Meine Großmutter Ihr Ich Verlor, verarbeitet sie ihre eigene Geschichte.

00:01:40: Bei meiner Recherche ist mir immer wieder aufgefallen, dass das Thema Demenz ein absolutes Schattenlasein führt, gesellschaftlich tabuisiert wird und dass, obwohl so viele Menschen einen direkten Bezug zu der Erkrankung haben.

00:01:52: Ich hab viele Fragen.

00:01:55: So, ich bin jetzt in Ulm am RKU.

00:01:57: Das steht für Universitätsrehabilitationskliniken Ulm am oberen Esisberg.

00:02:03: Das RKU ist in Deutschland eine der absoluten Top-Adressen, wenn es um die Demenzdiagnostik geht.

00:02:08: Frau Dr.

00:02:08: Straub hat heute wirklich einen sehr eng getakteten Tagesplan.

00:02:11: Freut mich sehr, dass sie sich trotzdem ein kleines Zeitfenster für uns freiräumen konnte.

00:02:15: Ich bin mit Frau Dr.

00:02:16: Straub im Studienzentrum verabredet und ich sehe sie schon durch die Glastür.

00:02:19: Ich mach mal ganz kurz auf.

00:02:22: Hallo, Frau Dr.

00:02:22: Straub, hallo.

00:02:23: Hallo, ich freu mich, dass Sie da sind,

00:02:25: hallo.

00:02:25: Danke, dass wir da sein dürfen.

00:02:27: Ja, bitte schön.

00:02:39: Frau Straub, was ist denn eigentlich genau der Unterschied zwischen Demenz und Alzheimer?

00:02:45: Demenz ist im Endeffekt ein Überbegriff für ganz viele unterschiedliche Erkrankungen.

00:02:50: Wenn man es genau nimmt, über fünfzig unterschiedliche Erkrankungen, die alle gemein haben, dass sie mit einem Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit einhergehen.

00:02:58: Die Ursachen für diesen Abbau der geistigen Leistungsfähigkeit kann ganz unterschiedlich sein.

00:03:03: Und die Alzheimer-Demenz ist einfach die häufigste Demenzform.

00:03:06: Deswegen ist sie auch in der Allgemeinbevölkerung am bekanntesten.

00:03:09: Deswegen setzen viele Alzheimer und Demenz gleich.

00:03:12: Aber es ist eben sehr wohl ein Unterschied.

00:03:14: Und ich finde, man muss es wissen, damit man auch die richtigen Entscheidungen trifft, wenn in der Familie was auffällt.

00:03:20: Dass auch klar ist, man muss es wirklich ärztlich genau abklären lassen.

00:03:24: Also Demenz, der Überbegriff und Alzheimer dann eine... der vielen Unterformen

00:03:30: gibt.

00:03:31: Was passiert denn, ich sage jetzt nochmal allgemein, bei Demenz im Gehirn?

00:03:36: Also wir unterscheiden zwischen primären Demenzformen.

00:03:39: Da passiert die Erkrankung wirklich im Gehirn und sekundäre Demenzformen.

00:03:44: Da sitzt die Erkrankung eigentlich woanders im Körper und nur sekundär treten Beeinträchtigungen der geistigen Leistungsfähigkeit auf.

00:03:53: Wenn wir jetzt von den primären Demenzen sprechen, also was passiert da im Gehirn?

00:03:57: Zum Beispiel bei der Alzheimer-Demenz passiert da ein fortschreitendes Nervenzellsterben.

00:04:03: Also in immer größerem Ausmaß sterben Nervenzellen ab.

00:04:08: Und dann sieht man eben im Alltag, dass die Betroffenen immer mehr Fähigkeiten verlieren.

00:04:14: Das ist ein langsam fortschreitender Prozess, den wir auch relativ gut erklären können inzwischen.

00:04:21: Ganz verstanden haben wir noch nicht, wie die Erkrankung funktioniert.

00:04:25: Ich habe noch mal eine Frage zu der sekundären Variante.

00:04:29: Die habe ich nicht so ganz verstanden.

00:04:30: Also wenn irgendwo anders im Körper was genau auftritt und wie hat das dann Auswirkungen?

00:04:36: Genau, also zum Beispiel ein Klassiker ist der Vitamin B-Zwölfmangel.

00:04:39: Wer nen Vitamin B-Zwölfmangel hat, kriegt auch Gedächtnisstörungen, Konzentrationsstörungen, und es wirkt dann wie ne richtige Demenz.

00:04:47: Wenn man aber den Vitamin B-Zwölfmangel behebt, dann werden die Symptome auch wieder weniger.

00:04:52: Das ist ein Grund, warum es so wichtig ist, genau ärztlich abklären zu lassen, wenn man merkt, man hat zum Beispiel Gedächtnisstörungen nicht, dass es was Behandelbares ist, eben wie so nen Vitamin B-Zwölfmangel, also so ne sekundäre Demenz.

00:05:02: Ne andere Form wäre zum Beispiel ne schwere Depression.

00:05:06: Wer ne schwere Depression hat ... Gebe ich Ihnen ein Brief von Siegel, der kann sich auch nichts merken und kann sich schlecht konzentrieren.

00:05:12: Und da ist auch so eine ... es wirkt wie so eine Demenz.

00:05:15: Aber es ist eigentlich keine richtige Demenz, weil da keine organische Ursache im Gehirn vorliegt, also kein Nervenzellsterben oder Ähnliches.

00:05:25: Also, komm mal noch mal auf die Primäre dann zurück.

00:05:28: Was sind denn dann so erste Symptome, wenn sich das ja so einschleicht?

00:05:32: Aber woran kann man es vielleicht schon relativ früh erkennen?

00:05:36: Das ist tatsächlich eine große Herausforderung.

00:05:39: Also klassischerweise denkt man ja erst mal an Gedächtnisstörungen.

00:05:42: Und das ist ja schon herausfordernd, weil jeder von uns vergisst mal im Alltag was.

00:05:47: Dass einem mal Namen nicht einfällt oder man nen Termin verbummelt, das ist erst mal ganz normal.

00:05:51: Da möchte ich auch den Hörerinnen und Hörern sagen.

00:05:54: keine Panik.

00:05:55: Aber wenn solche Veränderungen über einen längeren Zeitraum auftreten, formal würden wir sagen, wenn so sechs Monate auffällt, dass wirklich was Konstant immer wieder nicht stimmt oder zustimmen scheint.

00:06:07: Wenn auch solche Veränderungen fortschreitend auftreten, also es tendenziell schlechter wird und irgendwann dann auch eigentlich routinierte Alltagstätigkeiten beschwerlich werden, dann sollte man wirklich zum Arzt gehen und vorliegen können eben wie gesagt klassischerweise Gedächtnisstörungen.

00:06:23: Es kann auch sein, dass jemand Sprachstörungen entwickelt.

00:06:26: Ja, Wortfindungsstörungen oder bei jüngeren Patienten kann es auch sein, das Gedächtnis ist gar kein Problem, sondern eher Verhaltensauffälligkeiten treten auf eine Wesensänderung.

00:06:37: Also es gibt wirklich unglaublich viele unterschiedliche Symptome, die auf eine Demenzerkrankung hindeuten können.

00:06:43: Es ist ein bisschen schade, dass man es immer mit Gedächtnisstörungen assoziiert, weil es eben so viel mehr bedeuten kann.

00:06:49: Und da müssen wir unbedingt aufklären, damit die Menschen auch sensibilisiert sind.

00:06:53: Wenn wir jetzt über Jüngere sprechen, es ist jetzt keine Erkrankung jetzt nur für die U-Achzig-Generation.

00:07:00: Was bedeutet in Jünger dann in dem Kontext?

00:07:03: Wer vor dem fünfundsechzigsten Lebensjahr an Demenz erkrankt, der gilt als jung erkrankt.

00:07:08: Und da gibt es eine bestimmte Demenzform, die hier besonders häufig auftritt in jüngerem Lebensalter.

00:07:14: Das ist die sogenannte frontotemporale Demenz.

00:07:18: im Täteklinikum in Oem eine Spezialsprechstunde für diese Menschen.

00:07:22: Und das ist wirklich krass, weil die Betroffenen erkranken so in ihren Vierzigern, Fünfzigern teilweise noch früher.

00:07:29: Ich hab auch schon Patientinnen gesehen, die waren noch keine Dreißig.

00:07:33: Auch da kann es Demenzerkrankungen geben.

00:07:36: Super wichtig zu wissen, es ist eben keine reine Alterserkrankung.

00:07:40: Gibt es denn irgendwelche Risikofaktoren?

00:07:42: Also warum erkranken manche Leute an, ich sage jetzt wieder, Überbegriff Demenz mit allen Unterformen und manche nicht?

00:07:50: Superkomplex.

00:07:51: Es gibt keine einzelne Ursache in den meisten Fällen, sondern es ist so ein Konklo-Marat an unterschiedlichen Faktoren.

00:07:57: Also das eine ist erst mal Veranlagung.

00:08:00: Es gibt Leute, die haben eine Genkonstellation, die Demenzerkrankungen eher begünstigt.

00:08:06: Es gibt auch einen geringen Prozentsatz an Betroffenen, da ist es ein eindeutiger Gendefekt.

00:08:12: Bei der frontotemporalen Demenz zum Beispiel sind es sogar ungefähr zwanzig Prozent, da haben die Patienten einen eindeutigen Gendefekt und der ist dann auch wirklich monokausal die Ursache.

00:08:23: Die Betroffenen vererben das dann auch an die Kinder.

00:08:26: Aber in den meisten Fällen, sonst, auch bei der Alzheimer-Demensin, sind die meisten Erkrankten jetzt nicht auf eine genetische Ursache zurückzuführen, sondern es ist ein bisschen Veranlagung, aber es ist auch schon Lebensstil.

00:08:39: Was für Behandlungsansätze gibt's denn?

00:08:40: Im Moment können wir Demenserkrankungen ja noch nicht heilen.

00:08:44: Aber wir können den Abbauprozesse ja wohl bremsen.

00:08:48: durch zum Beispiel erst mal Lebensstilfaktoren.

00:08:51: Also wir sagen dann den Betroffenen, okay, versuchen Sie jetzt, Ihr Leben so zu gestalten, dass Sie so gesund wie möglich leben.

00:08:57: Ja, treiben Sie regelmäßig Sport.

00:09:00: Da geht es nicht darum, sich total zu verausgaben.

00:09:03: Es gibt ja auch Menschen, die haben irgendwelche körperlichen Beeinträchtigungen.

00:09:06: Man kann sich trotzdem regelmäßig bewegen nach eben den eigenen Möglichkeiten.

00:09:09: Das macht einen Unterschied für das Gehirn.

00:09:12: Es gibt so viele gute wissenschaftliche Studien, die belegen, dass Sport dem gesunden Älterwerden des Gehirns hilft.

00:09:22: geistig fordern.

00:09:24: Auch wenn wir die Diagnose schon haben, können wir unser Gehirn trainieren, wie ein Sportler seine Muskeln trainiert.

00:09:29: Wir müssen gucken, dass wir uns irgendwie geistig regehalten, uns mit Dingen beschäftigen, die uns Freude bereiten.

00:09:34: Das stärkt das Gehirn.

00:09:36: Wir müssen uns gesund ernähren.

00:09:38: Im Endeffekt ist die mediterrane Ernährung das, was am besten untersucht ist, wo man auch die besten Ergebnisse hat.

00:09:45: Also frisches Gemüse, Hülsenfrüchte, Obst, Olivenöl, Fisch, wenig Fleisch.

00:09:52: am besten keine oder so wenig industriell verarbeitete Lebensmittel wie möglich.

00:09:57: Es hilft eben auf... Faktoren zu achten wie Blutdruck.

00:10:01: Also jemand, der einen zu hohen Blutdruck hat, sollte den unbedingt medikamentös einstellen lassen.

00:10:06: Auch Cholesterin spielt eine Rolle, Diabetes wie gesagt, nicht rauchen, am besten gar kein Alkohol oder von mir aus mein Glas Wein, okay, es geht auch ein bisschen ungenuss im Leben, aber wirklich in Maßen.

00:10:17: Das sind Dinge, die können wir tun.

00:10:19: Und dann gibt es sehr wohl auch nicht medikamentöse Therapieverfahren, die wahnsinnig wertvoll sind.

00:10:24: Ergotherapie, Logopädie, Bewegungstherapie, Physiotherapie, Kunst.

00:10:29: Musiktherapie, man kann ganz viel machen.

00:10:31: Es

00:10:31: fordert ja alles natürlich auch das Gehirn wieder raus.

00:10:33: Absolut,

00:10:34: genau.

00:10:35: Wie sieht es mit Medikamenten aus?

00:10:37: Es gibt für die Alzheimer-Demenz eine handvoll zugelassenen Medikamente in Deutschland, die aber in ihrem Wirkgrad echt eingeschränkt sind.

00:10:45: Also die haben absolut ihre Berechtigung und wir erleben immer wieder Patientinnen und Patienten, die sagen, es tut ihnen gut.

00:10:52: Aber meiner Erfahrung nach sind nicht medikamentöse Therapien im Moment mindestens genauso wertvoll.

00:10:58: Und die haben halt keine Nebenwirkungen.

00:11:00: Deswegen, man darf nicht zu viel Hoffnung setzen auf die Medikamente im Moment, weil sie die... Erkrankungsursache nicht beheben.

00:11:09: Sie lindern nur die Symptome.

00:11:11: Und deswegen sind wir da noch auf einem weiten Weg in der Forschung.

00:11:15: Da passiert ganz viel.

00:11:16: Wir sind voller Hoffnung, dass in den nächsten Jahren da einige tolle Sachen passieren werden, medikamentös.

00:11:23: Aber das ist ein langer Prozess.

00:11:25: Die Demenzforschung ist ein junges Feld.

00:11:27: Wenn wir davon sprechen, dass Betroffen noch ein selbstbestimmtes Leben wie möglich führen können sollen.

00:11:35: Welche Rolle spielen da Routinen?

00:11:36: Ja, genau.

00:11:37: Das ist ganz wichtig.

00:11:38: Man muss sich vorstellen, jemand, der so kognitive Beeinträchtigungen entwickelt, verliert nach und nach die Fähigkeit, die Welt in Gänze zu erfassen.

00:11:49: Situationen werden irgendwie überfordernd.

00:11:51: Wenn man irgendwo fremd ist, weit weg von zu Hause, kann man sich schlechter orientieren.

00:11:56: Es wird schnell mal was zu viel.

00:11:58: Man fühlt sich dann einfach überfordert.

00:12:00: Und es hilft, einen Alltag zu gestalten.

00:12:04: der Regelmäßigkeiten innehat, dass man zur selben Zeit frühstückt, zur selben Zeit Mittag ist, zur selben Zeit irgendwelche Freizeitaktivitäten durft.

00:12:12: Das klingt irgendwie so banal, aber es macht einen großen Unterschied, weil es Sicherheit ermöglicht und Menschen mit Demenz brauchen Halt in ihrem Alltag, damit sie so selbstbestimmt wie möglich leben können und sie profitieren natürlich auch davon, dass sie teilhaben können.

00:12:29: Das heißt, dass Freunde, bekannte Kollegen sie weiterhin auch mitnehmen und ihnen die Möglichkeit geben, das zu tun, was sie früher auch gern getan hätten.

00:12:38: Deswegen ist es ja so wichtig, auch dieses Thema zu enttabuisieren, damit die Menschen die Möglichkeit haben, weiter ein Leben zu führen, das ihnen Freude macht und das auch Selbstbestimmtheit bedeutet.

00:12:50: Aber dafür braucht es ein unterstützendes Umfeld, das so einfach als Backup da ist.

00:12:56: Rahmenbedingungen schafft, damit die Betroffenen frei sein können.

00:13:01: Wo finden dann Betroffene und auch die Angehörigen von Betroffenen.

00:13:05: eben dieses, ich sage es mal, dieses Umfeld, diese Unterstützung, die sie brauchen?

00:13:09: Auf der einen Seite, ich sage es mal, die medizinische, auch die psychologische Unterstützung, aber auch ganz alltägliche Dinge, also für den Alltag.

00:13:17: Also ich glaube, ganz wichtig ist, dass man eine Beratungsstelle aufsucht.

00:13:23: Also das gibt ganz unterschiedliche Träger.

00:13:26: Das können die Wohlfahrtsverbände sein.

00:13:28: Dann gibt es von den Kommunen Anbieters, gibt Pflegestützpunkte, von den Krankenkassen gibt es Beratungsstellen.

00:13:33: Das sind für mich die ersten Anlaufstellen, weil die koordinieren so ein bisschen, was gibt es in der Region an Unterstützungsmöglichkeit.

00:13:41: Und dann braucht es einfach so ein demenzsensibles Umfeld.

00:13:45: Angehörigengruppen für die Angehörigen, Entlastungsangebote für zu Hause, das vielleicht ein Sozialdienst kommt und ein bisschen bei so basalen Pfleger.

00:13:54: zwischen Tätigkeiten zu Hause hilft oder Alltagshelfer oder Nachbarschaftshilfevereine.

00:13:59: Die Alzheimer-Gesellschaften sind überall im Land vor Ort und helfen, dann wie gesagt die Wohlfahrtsverbände.

00:14:06: Es gibt ganz, ganz viele engagierte Menschen überall in jeder Region in Deutschland.

00:14:10: Mit denen muss man sich vernetzen.

00:14:12: Da findet man Hilfe, Gleichgesinnte, Entlastung und auch Möglichkeiten für die Betroffenen, Teilhabe zu leben.

00:14:20: Was kann man denn eigentlich präventiv tun?

00:14:23: Lebensstil hilft, das Risiko an einer Demenz zu erkranken, zu senken.

00:14:27: Wer eine Veranlagung dazu hat, wird trotzdem erkranken, aber er wird später erkranken.

00:14:33: Der Prozess wird langsamer fortschreiten.

00:14:36: Und wir wollen ja so lang wie möglich gesund werden.

00:14:38: Und das gesunde Alter des Gehirns unterstützen wir eben durch einen gesunden Lebensstil.

00:14:44: Und dazu gehört Nebensport und Ernährung natürlich auch so was wie ... ausreichend Schlaf, dann muss man eigentlich, und das ist super schwer, man sollte eigentlich Stress vermeiden, auch so was wie chronische Depressionen.

00:14:57: Ja, das sind Faktoren, die eigentlich schlecht sind für unser Gehirn auf Dauer.

00:15:01: Deswegen geht es wirklich um mentale Gesundheit, es geht um gesunde Lebensstil.

00:15:05: Damit können wir ganz viel präventiv tun und wir haben auch gar keine andere Wahl, weil wir eben im Moment noch keine Medikamente haben, die diesen Abbauprozess stoppen können.

00:15:14: Jetzt

00:15:14: haben Sie vorhin gesagt, das Thema ist ja auch... tabuisiert der uns in der gesellschaft.

00:15:19: was müssen wir denn in unserer gesellschaft ändern damit wir da irgendwie einen anderen umgang mitfinden?

00:15:24: weil es ist doch also es wird so viele menschen früher oder später erwischen

00:15:29: was

00:15:30: machen was können wir machen?

00:15:30: das

00:15:31: ist ja schon das stichwort.

00:15:32: wir brauchen gesamtgesellschaftliche veränderungen.

00:15:35: im moment ist es so dass wir Aus irgendeinem Grund, den Wert eines Menschen auch daran bemessen, wie fit er geistig ist.

00:15:43: Und da ist ja schon das Problem.

00:15:45: Wir schätzen auch meiner Meinung nach die Alten in unserer Gesellschaft zu wenig.

00:15:49: Also wie viel Wert es ein Mensch, der hochbetagt ist.

00:15:54: Welche Art von Lebensqualität ermöglichen wir diesen Menschen eigentlich?

00:15:58: Sind sie wirklich noch Teil unserer Mitte?

00:16:01: Da muss man meinen

00:16:01: Pflegeheim reinschauen und dann geht man anders.

00:16:04: Wo sehen wir denn die Pflegeheimbewohnerinnen und Bewohner in unserem Alltag?

00:16:09: Nirgends, ne?

00:16:10: Die sind separiert.

00:16:11: Nicht immer, aber viel zu häufig.

00:16:13: Eigentlich sollten wir diese Menschen viel mehr in unserer Mitte halten.

00:16:18: Und wir sollten auch gesamtgesellschaftlich lernen, dass der Wert eines Menschen eben nichts mit seiner geistigen Leistungsfähigkeit zu tun hat.

00:16:24: Wir reden immer über Inklusion, ja auch bei Menschen mit anderen geistigen Behinderungen.

00:16:29: Auch da ist es doch oft nicht ausreichend, ne?

00:16:32: Wir müssen ... verstehen, dass wir alle älter werden.

00:16:35: Niemand ist davor gefeit, an einer Demenz zu erkranken.

00:16:38: Das heißt, es geht uns alle an.

00:16:40: Wir haben im Moment eine Million Betroffene.

00:16:42: Die Dunkelziffer ist viel höher, ehrlicherweise, weil viele gar nicht diagnostiziert werden.

00:16:46: Wer sagt Ihnen, dass Sie gesund bleiben?

00:16:48: Wer sagt mir, dass ich gesund bleibe?

00:16:50: Also ich kämpfe ... auch für mich selber.

00:16:53: Ich will ein gutes Leben mit Demenz, aber dafür müssen wir erst mal kapieren, dass Menschen mit Demenz ganz normale Leute sind, die ein Recht haben auf ein gutes Leben, die auch ein Recht darauf haben, dass wir ihnen auf Augenhöhe begegnen.

00:17:04: Und ich finde, wir müssen das als Gesellschaft auch aushalten, dass da Leute rumlaufen, die sich anders verhalten als wir.

00:17:09: Also ich zum Beispiel, ich mach Musik und auf meinen Konzerten sitzen auch Menschen mit Demenz, weil die lad ich immer ganz proaktiv ein.

00:17:18: Die stehen halt nach einer halben Stunde auf und sagen, sie haben keine Lust mehr.

00:17:21: Und dann sind alle super irritiert und ich denke mal, come on.

00:17:24: Also ist doch okay.

00:17:26: Ist doch eigentlich total schön, dass die... Anzeigen, wenn es ihnen zu viel wird.

00:17:30: Wir Gesunde, wir halten ja jede soziale Konvention immer ganz brav ein.

00:17:35: Und eine Person mit Demenzerkrankung hat diese Kapazität gar nicht mehr, so eine Fassade aufrechtzuhalten.

00:17:41: Wenn die kein Bock mehr haben, dann sagen die es einfach.

00:17:43: Find ich total gut.

00:17:44: Und deswegen, ich find's auch super, wenn wir das dann aushalten, dass Leute nach einer halben Stunde im Konzert aufstehen und gehen.

00:17:50: Das ist eine demenzsensible Welt.

00:17:52: Und die brauchen wir, damit die Betroffenen auch wirklich Teil unserer Lebenswelt bleiben können.

00:17:58: Sie

00:17:58: sind unter anderem auch Botschafterin der Bundesinitiative Musik und Demenz.

00:18:01: Musikerin, auch bei Instagram, habe ich da schon einiges gesehen, werden wir auch natürlich verlinken.

00:18:07: Welchen Zugang können Betroffene zu finden, quasi über Musik nochmal Erinnerungen hochzuholen, die irgendwie, ich sage es mal so, im Nebel verschwunden sind?

00:18:19: Jeder hat doch irgendwie ein Lieblingslied.

00:18:21: Lieder, die ein Leben lang begleiten.

00:18:24: Keine Ahnung, der Song, der immer im Radio lief, als ich zum ersten Mal verliebt war.

00:18:27: Oder was weiß ich, es gibt so Musik, die begleitet uns einfach ewig.

00:18:31: Und so etwas ist ziemlich ... komplex in unserem Gehirn abgespeichert.

00:18:36: Da braucht es wahnsinnig viele unterschiedliche Hirnregionen und es ist auch emotional abgespeichert.

00:18:41: Sprich, so eine Demenzerkrankung kommt da nie ganz ran.

00:18:45: Also selbst wenn jemand schon weit fortgeschritten ist in seiner Demenzerkrankung, kann ich den noch erreichen über seine Lieblingsmusik.

00:18:52: Weil die wird immer noch Erinnerungen triggern und wird ihm dann für einen Moment zumindest einen Zugang zu seiner eigenen Identität ermöglichen.

00:19:00: Musik ist ein Herzensöffner für Menschen, mit dem.

00:19:03: ich kenne eigentlich niemanden, den ich nicht erreichen kann über Musik.

00:19:07: Und das ist wirklich magisch.

00:19:10: und deswegen... ist diese Initiative auch so wichtig, weil wir eigentlich dafür sorgen müssen, dass alle Menschen mit Demenz Zugang haben zu Angeboten, die mit Musik zu tun haben, weil das eben so wertvoll ist, um Wohlbefinden zu steigern, auch um therapeutisch zu wirken.

00:19:26: Aber schon allein das Wohlbefinden finde ich so wichtig, weil was haben denn Menschen mit Demenz in fortgeschrittenem Stadium noch von ihrem Leben?

00:19:34: Also was können wir tun, damit's den gut geht?

00:19:37: Das sind Kleinigkeiten.

00:19:40: Lieblingslied anhören oder Lieder von früher anhören ist so einfach und hat so viel Wirkung.

00:19:46: Und es hat auch natürlich einen super tollen therapeutischen Effekt, weil es das Gehirn stärkt.

00:19:51: Musikieren stärkt das Gehirn.

00:19:53: Es gibt so viele Facetten an Musik, Musik machen, Musik hören, die wertvoll ist für Menschen mit Demenz.

00:20:00: Welche

00:20:00: Botschaft würden Sie denn gerne Angehörigen und Betroffenen noch mitgeben?

00:20:06: Seien Sie mutig, offen mit der Erkrankung umzugehen.

00:20:10: Versuchen Sie es nicht zu verheimlichen, sondern ganz im Gegenteil, erzählen Sie es in der Familie, im Freundeskreis, im Kollegenkreis, damit wir alle gemeinsam lernen können, dass Demenz zum Leben dazugehört und dass es wert ist, die Betroffenen zu begleiten.

00:20:27: Dass so eine Diagnose nicht bedeutet, dass das Leben vorbei ist.

00:20:30: Wir müssen unserem Umfeld auch zumuten, diesen Weg mitzugehen.

00:20:34: Viele Menschen, die ich begleite, sind so ein bisschen isoliert.

00:20:37: von ihrem Umfeld, weil das Umfeld sich zurückzieht, weil alle überfordert sind.

00:20:42: Dieser Überforderung können wir nur entgegenwirken, wenn wir offen damit umgehen und dieses Thema nicht nur enttaboisieren, sondern auch normalisieren.

00:20:49: Wie gesagt, es gehört zum Leben dazu.

00:20:51: Wir müssen damit umgehen.

00:20:53: Ich bin der festen Überzeugung, ein gutes Leben mit Demenz ist möglich.

00:20:57: Aber das kann nur gelingen, wenn wir alle hinschauen.

00:21:00: Vielen, vielen Dank.

00:21:01: Ich nehme da ganz, ganz viel mit für mich.

00:21:03: Danke schön.

00:21:04: Danke.

00:21:10: Demenz ist nach wie vor nicht teilbar, auch wenn Frau Dr.

00:21:12: Straub da vorsichtig optimistisch ist, dass in den nächsten Jahren sich einiges tun wird.

00:21:17: Auf Medikamentöser Seite und natürlich auch, was Behandlungen und Therapien angeht.

00:21:22: Der Prozess lässt sich aber verlangsamen.

00:21:25: Und deswegen ist es umso wichtiger, dass die Erkrankung so früh wie möglich erkannt wird.

00:21:29: Wenn wir über Risikofaktoren sprechen, dann ist da natürlich auf der einen Seite die Genetik, aber auf der anderen Seite sehr entscheidend auch der eigene Lebensstil.

00:21:37: Und dann sind es wieder die Klassiker, wie gesunde Ernährung, Bewegung, Sport, kein oder sehr wenig Alkohol und am besten auch nicht rauchen.

00:21:45: Ich bin jetzt echt gespannt auf das Gespräch mit Melanie Liebsch und ich muss zugeben, ich habe auch ein bisschen Mammel.

00:21:49: Melanie sprecht nämlich ganz offen über die Erkrankungen ihres Vaters und wie sehr diese Zeit sie selbst und die Familie belastet hat.

00:21:56: Frau Straub und Melanie kennen sich übrigens sehr gut.

00:21:58: Frau Straub war Teil des Teams, dass die Demenzdiagnose bei Melanie's Vater gestellt hat.

00:22:03: Mein Opa war Mitte Achtzig, als die Erkrankung sehr fortgeschritten war.

00:22:07: Ich kann mir nicht vorstellen, wie es sein muss, wenn der eigene Vater in so jungen Jahren von Demenz betroffen ist.

00:22:12: Gerade jetzt, wo ich selbst Vater bin, wird es gleich sehr emotional werden.

00:22:26: Ich bin jetzt in Stuttgart Münster.

00:22:28: Hier bin ich mit Melanie Liebsch verabredet.

00:22:30: Ich klingle mal kurz.

00:22:32: So.

00:22:37: Hallo Melanie.

00:22:38: Kommt rein.

00:22:39: Hallo.

00:22:41: Melanie, du warst zehn Jahre alt, als dein Vater an Demenz erkrankt ist.

00:22:48: Welche Erinnerungen hast du an die Zeit?

00:22:49: Wie war das für dich?

00:22:50: Naja, es war in gewisser Art und Weise nach einer Zeit dann auch irgendwie der Normalzustand.

00:22:58: weil ich einfach auch nichts anderes kannte.

00:23:01: dann mit den Jahren.

00:23:02: Also, es war eben so, dass er ja unheimlich ruhelbedürftig wurde, aber er wollte eigentlich am liebsten nur noch so den ganzen Tag auf dem Sofa sitzen, schlafen, vielleicht noch ein bisschen Zeitung lesen und Fernsehschauen.

00:23:18: Aber er wurde immer inaktiver, immer passiver, hat sich immer mehr zurückgezogen.

00:23:23: Und natürlich habe ich mich irgendwie gewundert, Und ganz viel diese Frage gestellt, warum verhält er sich denn so?

00:23:32: Also, wo liegt da der Grund, was ist da die Ursache?

00:23:36: Aber mit den Jahren, es hat mich ja dann wirklich so meine ganz sehr späte Kindheit und Jugend begleitet.

00:23:43: zu dieser Zustand.

00:23:45: Ich sag immer, ich hatte den Vater, der irgendwie physisch anwesend war, sein Körper war da, aber ... sein Geist, seine Seele, war irgendwie nicht greifbar, er war einfach nicht ansprechbar.

00:23:59: Und das war eigentlich so mit uns.

00:24:00: das Schwierigste, dass ich ihn immer gesehen hab und versucht hab, anzusprechen.

00:24:05: Und da einfach kaum bis keine Reaktion kam.

00:24:10: Mhm.

00:24:10: Du warst zehn, wie alt war dein Vater?

00:24:13: Er war fünfundfünfzig zu dem Zeitpunkt.

00:24:15: Was waren das denn für Anzeichen, die vielleicht schon mit dem heutigen Wissen ...

00:24:19: Ja.

00:24:20: schon so eine Richtung erkennen lassen könnten, aber was war das denn?

00:24:24: Dass

00:24:24: dieses Desinteresse von ihm zu jeglichen Themen, zum kompletten Familienalltag nachließ und eigentlich nicht mehr da war.

00:24:33: Also er war davor, bevor diese Veränderungen anfingen, es war klassische Rollenverteilung zu Hause.

00:24:40: Die Mama war zu Hause, wir waren zu viert für Kinder.

00:24:44: Ich war bei die Jüngste mit auch sehr großem Abstand.

00:24:47: Und mein Vater war so der Alleinverdiener, er war Industriekaufmann, hat dann auch noch Industriefachwirt gemacht und war beschäftigt bei einem Automobilzulieferer.

00:25:00: Und er war immer unheimlich fixiert auf Zahlen, Daten, Fakten.

00:25:05: Er hat ein riesiges Geschichtsinteresse, er war da auch ganz aggressiert vom Wissen her.

00:25:12: war immer sonntags eigentlich auf dem Sportplatz bei uns im Heimatort und hat den Fußballverein angefeuert.

00:25:18: Und er war nie auch schon in diesen frühen, sag ich mal, Jahren, wo ich mich überhaupt so noch dran erinnern kann.

00:25:25: Er war jetzt nie so der emotional nahbare, der sehr liebevoll im Umgang gewesen wäre.

00:25:33: Also ich kann mich da eigentlich kaum an irgendwelche Zärtlichkeiten zum Beispiel erinnern.

00:25:38: Und dennoch war es dann einfach ein großer Unterschied zu dieser neuen Situation, die sich da so schleichend entwickelt hat, dass er halt plötzlich oder schleichend unplötzlich ist.

00:25:49: Es ist so schwierig, weil in manchen Situationen war es dann eher plötzlich und dann war es eher wieder schleichend.

00:25:54: Dieses Interesse an jeglichen Dingen verloren hat und sich nach und nach immer mehr zurückgezogen hat.

00:26:00: Was hat es mit dir gemacht?

00:26:01: Also gerade dieses, also ich stelle mir das total schwierig vor.

00:26:05: des Interesse am Familienleben.

00:26:08: Du in einem, ich sage es mal, sehr herausfordernden Alter.

00:26:12: Ja.

00:26:12: Auch so zehn, elf, zwölf, Pubertät geht los, Schulwechsel steht an.

00:26:17: Mhm.

00:26:17: Was hat das mit dir gemacht?

00:26:19: Ich hab mir beständig diese Frage gestellt, warum verhält das sich so und was mach ich falsch?

00:26:27: Also wirklich dieses müsste ich ... netter, lieber, angepasster, artiger, fleißiger, irgendwas mehr sein oder bin ich irgendwas zu wenig?

00:26:43: Und das ist der Grund dafür, dass er sich so verhält.

00:26:46: Und jetzt, rückblickend, ist das halt auch wirklich so dieses Fatale, worunter junge Pflegende da halt einfach auch leiden, weil sie oft so den Grund bei sich suchen.

00:27:01: Und da einfach der Ursache ja nicht objektiv auf den Grund gehen können, weil ich war ja in dem Alter, also mit zehn ist man ja einfach auch noch viel zu jung.

00:27:10: um den Dingen so auf den Grund gehen zu können.

00:27:14: Und dann mit den Jahren, ich kam natürlich in die Pubertät, hatte auch meine Launen.

00:27:20: Ich hab ihn auch teilweise angeschrien, weil ich einfach versucht hab, es muss doch irgendeine Reaktion da sein.

00:27:27: Also

00:27:27: Aufmerksamkeit haben wollen, irgendwie, ne?

00:27:30: Ich hab's mit wirklich ganz viel Verständnis versucht, mit Zugewandheit.

00:27:35: Aber das hat alles irgendwie kaum bis keine Reaktion entlockt.

00:27:40: Auch das Anschreien oder das Schimpfen manchmal, wenn ich mir einfach nicht anders zu helfen wusste oder das aus einem Impuls herauskam, war einfach ... Er war nicht greifbar.

00:27:55: Mhm.

00:27:55: Er war da, aber auch nicht da irgendwie.

00:27:59: Welche Formen der Demenz wurde denn diagnostiziert bei deinem Vater?

00:28:03: Genau, also dann, dreizehn Jahre ungefähr, später ...

00:28:07: Dreizehn Jahre später.

00:28:09: Ja, es war, ähm, ja, kann ich mich natürlich noch sehr gut dran erinnern.

00:28:14: Dann so, im Lauf des Jahres, zwei Tausend Dreizehn, wurden diese ganzen Untersuchungen dann gemacht.

00:28:20: Natürlich waren wir jahrelang in Behandlung.

00:28:23: Und dann hatten wir das Glück, dass da ... in dem Zentrum für Psychiatrie, wo wir in Behandlung waren oder wo vor allem mein Vater in Behandlung war, ein Arztwechsel war.

00:28:34: Und der hat sich dann noch mal alle Unterlagen durchgeschaut.

00:28:38: Und die bisherigen Diagnosen gingen ja alle in Richtung eine Depression, eine Persönlichkeitsstörung, also vor allem auch psychiatrische Krankheitsbilder.

00:28:48: Und dieser Arzt hat dann gesagt, das passt für ihn alles nicht.

00:28:52: Er würde uns mal gerne an die Uniklinik Ulm verweisen.

00:28:56: Und da wurde dann die ganze Diagnostik eingeleitet und am Ende stand dann mit relativ großer Sicherheit eben die Diagnose fest, dass es eine frontotemporale Demenz ist.

00:29:09: Wenn ich jetzt die, du sagst, dreizehn Jahre, das ist ja eine lange Zeit, ohne eine Diagnose zu haben.

00:29:15: Und es sind viele Sachen, die so ein bisschen rumschwirren irgendwie, die es sein könnten.

00:29:18: Aber wenn der Vater dann selbst sagt, nee, ist alles in Ordnung, lass mich einfach nur in Ruhe, ist das ja auch noch mal was anderes.

00:29:25: Wie hat Familienleben überhaupt noch funktioniert?

00:29:27: Das

00:29:27: Familienleben, das Alltagsleben war

00:29:29: ...

00:29:31: Es war mitunter einfach sehr bedrückend.

00:29:35: Auch wirklich, ja, es hat mich auch viel ... Nerven und viel Energie irgendwie gekostet.

00:29:41: Vor allem dann in der späteren Jugendzeit, wo ich das ja auch viel besser alles dann auch reflektieren konnte.

00:29:48: Ich glaub, immer Jugendliche oder Kinder haben dann halt ... die haben nicht so viele Möglichkeiten.

00:29:53: Entweder, glaub ich, überwiegt so eine Rebellion und ich kapsel mich total ab und ich geh irgendwie schon sehr früh so meinen eigenen Weg, will vielleicht dann auch gar nicht mehr unbedingt viel mit dem Elternhaus zu tun haben.

00:30:05: Oder ich pass mich an.

00:30:08: und mach irgendwie das Beste aus der Situation und versuch, jeden Tag aufs Neue da irgendwie durchzukommen.

00:30:16: Und das war mein Weg, weil es mir halt einfach auch ein unheimliches Anliegen war.

00:30:21: meine Mama zu unterstützen.

00:30:22: Wir waren ja noch ganz weit von wirklich noch klassischen Pflegesituationen, dem Sinne entfernt, dass mein Vater auch körperliche Unterstützung benötigt hätte.

00:30:31: Das ist erst viele Jahre später gekommen.

00:30:34: Aber natürlich waren es Alltagssachen.

00:30:36: Einkaufen, im Haushalt helfen, Dinge organisieren, sich um den Garten kümmern, einfach so Dinge des täglichen Lebens.

00:30:45: Und letzten Endes war da halt auch immer nur meine Mama als Ansprechpartnerin dann da.

00:30:50: Also es war einfach, ich hätte mir auch so oft gewünscht irgendwie, dass mein Vater zum Beispiel bei einer Schulaufführung oder bei irgendwelchen Freizeitaktivitäten teil gehabt hätte.

00:31:05: Und ... Das wurde mir immer erst so bewusst, wenn ich dann wieder andere Väter von meinen Klassen und Schulkameradinnen gesehen hab, dass da leider halt bei uns irgendwas nicht so läuft, wie es vielleicht in anderen Familien laufen könnte.

00:31:21: Hast du das dann auch rückblickend verziehen, deinem Vater, alles?

00:31:25: Ja.

00:31:26: Ja, ich würde schon sagen, ja.

00:31:28: Es ist tatsächlich auch so ein bisschen rückblickend.

00:31:31: Theme ich mich ein bisschen dafür, wie ich auch manchmal mit ihm umgegangen bin.

00:31:35: Also, gerade, wenn ich ihn halt angeschrien hab, aber ... das, was das Ganze auch so ... wirklich noch mal, ich will nicht sagen, aufwiegt, aber auf eine andere, mit einer anderen Färbung oder einer anderen Qualität zurücklässt, ist das, dass ich viele Jahre später mich noch mal ganz anders, also, vor allem, als die Diagnose dann da war, ich konnte mich noch mal ganz anders ... mit ihm versuchen, Beziehung zu gestalten.

00:32:06: Und ich glaube, mir ist das auch stückweise gut gelungen.

00:32:09: Und ich konnte ihn da einfach noch mal auch anders als Vater dann kennenlernen.

00:32:16: Wie hat denn euer, ich sage mal, das soziale Umfeld auf die Situation reagiert?

00:32:24: Und also schon auch, ich sage es mal, als dein Vater so Mitte der Fünfziger war, auch vor der Diagnose bis dann hin zu Diagnose.

00:32:31: Wie war das?

00:32:32: Freunde bekannte, Nachbarn, Nachbarschaft, so was.

00:32:37: Also, es wurde immer nach außen kommuniziert.

00:32:41: Er ist krank.

00:32:43: Aber was, wie genau, konnten wir ja nicht sagen?

00:32:49: Es war aber auch jetzt nichts Proaktives.

00:32:52: Meine Mama und wir als Familie wissen jetzt nicht zu den Nachbarn proaktiv gegangen und haben gesagt, ähm ... Bitte habt Verständnis, wenn er sich vielleicht euch gegenüber auch mal so ein bisschen mirrisch komisch verhält.

00:33:05: Was ja wirklich im Punkt ist, wo ich jetzt immer auch anderen Angehörigen rate da ganz sensibel proaktiv auch mit der Diagnose umzugehen und das Umfeld einzubeziehen, damit einfach auch Missverständnisse vermieden werden können.

00:33:20: Es war dann schon hin und wieder auch so, dass wir Rückmeldungen bekommen haben von Nachbarn, von dem sozialen Umfeld, von flüchtigen Bekannten.

00:33:31: Ja, er sieht irgendwie ... er sieht so gedrückt aus, er geht so gedrückt.

00:33:38: Er hatte dann auch so mit den Jahren auch wirklich so ein bisschen so ein Gangbild, dass er so ganz niedergeschlagen, so ein bisschen wie mit krummem Rücken so durch die Gegend lief.

00:33:49: Das haben natürlich die Menschen bemerkt.

00:33:50: Es waren mitunter auch wirklich hochnot- peinliche Situationen, wo ich am allerliebsten im Boden versunken wäre.

00:33:59: Eine Dame hat uns erzählt, dass sie meinen Vater beim öffentlichen Urinir an einem Bahnsteig gesehen hat.

00:34:07: Und man muss halt wirklich verstehen, dass Betroffene von dieser frontetemporalen Demenz, denen fehlt, einfach ... dieses Gefühl, dieses Bewusstsein dafür, was ist denn sozial angemessen, vor allem in der Öffentlichkeit und was nicht.

00:34:25: Da geht diese Hemmschwelle verloren, da geht die Empathie verloren.

00:34:29: Wenn man so was erzählt bekommt, dann ist es furchtbar peinlich.

00:34:33: Was soll man da sagen?

00:34:34: Man schämt sich unglaublich und weiß überhaupt nicht, wie soll man damit umgehen.

00:34:39: Aber wir konnten es nicht ändern.

00:34:42: Wir hatten, sag ich mal, das Glück, dass es ... Es gab jetzt diese peinlichen, schambesetzten Situationen, die waren schlimm genug.

00:34:52: Aber es gab jetzt zum Glück keine Situationen wie ... dass mein Vater irgendwie was geklaut hätte zum Beispiel.

00:34:59: Es kommt einfach auch bei dem Krankheitsbild immer wieder vor, dass man Dinge aus dem Supermarkt mitnimmt, ohne zu bezahlen, weil die Betroffenen das nicht verstehen, dass man dafür bezahlen muss.

00:35:10: Du leitest auch eine Selbsthilfegruppe.

00:35:14: Erzähl mal, wie kam's genau dazu?

00:35:17: Und wie läuft da deine Arbeit ab?

00:35:20: Mit welchen Themen wirst du da konfrontiert?

00:35:22: Was wirst du gefragt?

00:35:24: Genau, also als sein die Diagnose da war, ungefähr wie gesagt, so im Jahr im Jahr Jahrzehnte, habe ich halt unheimlich proaktiv natürlich nach Informationen gesucht und da auch relativ schnell festgestellt, okay zum Thema Demenz gibt es ganz viel, aber zum Thema frontotemporale Demenz gibt es nicht viel.

00:35:45: Und da bin ich aber dann eben doch auch vor allem auf die alzame Gesellschaft Baden-Württemberg aufmerksam geworden, die auch gerade im Bereich FTD auch viel Arbeit leistet, da auch ganz viel Aufklärung und Angebote anbietet.

00:35:59: Unter anderem eben sogar ein zweitägiges Seminar für Angehörige, wo wirklich eben nur für Angehörige FTD-Betroffener konzipiert ist.

00:36:09: Und da bin ich mit meiner Mama zusammen hingegangen.

00:36:14: Wir waren da zwei Tage dort.

00:36:16: Und das war dann auch wirklich noch mal so ein Augenöffner, diese Qualität zu haben.

00:36:23: Es sind so viele andere Angehörige da, die in ähnlicher Weise Ähnliches erleben.

00:36:29: Und das ist genau der Punkt.

00:36:32: den ich eigentlich immer in den angehörigen Gruppen auch erleb und wahrnehme.

00:36:37: Also dieses Gefühl von ich bin nicht allein, den anderen geht's auf eine ähnliche Art und Weise gleich.

00:36:44: Sie erleben Ähnliches, man muss sich nicht erklären.

00:36:47: Und vor allem, man muss auch diese ganzen Situationen, die ich vorher beschrieben habe, wenn man das Unbeteiligten erzählt, dann ist da vielleicht Entsetzen da und die Menschen wissen gar nicht, wie sie reagieren sollen.

00:36:57: Aber in so einer angehörigen Gruppe ist ein unheimlicher Schatz an Erfahrungen, an ganz viel Wertschätzung.

00:37:04: Genau.

00:37:05: Und als ich auf diesem Seminar mit der Alzheimer-Gesellschaft in Kontakt kam, habe ich den Kontakt weitergehalten.

00:37:12: Und ich hab einfach innerlich irgendwie ... da hat ein Funke ein riesiges Feuer entzündet, wo ich wusste, ich will an diesem Thema dranbleiben.

00:37:21: Und ich will nicht nur ... nur in Anführungszeichen Angehöriges sein, sondern ich will da auch irgendwie was draus entwickeln, was weitertragen.

00:37:32: Und bin da sehr gut mit der Alzheimer-Gesellschaft in Kontakt geblieben.

00:37:36: Und hab dann einfach gedacht ... Hey, es gibt ja unheimlich viele Selbsthilfe in angehörigen Gruppen schon zum Thema Demenz, aber beim Thema FTD fehlt noch ganz viel.

00:37:48: Und dann haben wir gemeinschaftlich die erste angehörigen Gruppe FTD online für Baden-Württemberg da auch ins Leben gerufen.

00:37:57: Und ja, seitdem moderiere ich die.

00:38:01: Und es ist

00:38:02: ...

00:38:04: Ein riesiger Schatz einfach, der da an ... Ich sag immer, man spürt unheimlich diese Magie der Selbsthilfe, wenn sich die Menschen da begegnen.

00:38:14: Merkst du auch, dass dir das dann rückblickend selbst auch noch mal hilft, immer wieder über Situationen nachzudenken, immer wieder in die Zeit zurückzugehen und das alles auch zu verarbeiten?

00:38:24: Ja, ja, zum Teil schon.

00:38:27: Aber mir ist es auch wichtig, immer dieses Bewusstsein zu haben.

00:38:33: Meine Geschichte mit meinem Vater, die ist Vergangenheit.

00:38:37: Und ich möchte mich da auch nicht ... Also, natürlich, wenn andere Angehörige erzählen, dann kommen mir auch wieder Erinnerungen hoch.

00:38:46: Und vor allem eben auch dieses Gefühl, dass ich mich ein Stück weit mir manchmal vorwürfen mache, wie ich teilweise zu ihm war, wie ich mit ihm umgegangen bin.

00:38:56: Aber dann gelingt es mir auch, wieder zu sagen, ich wusste es zu diesem Zeitpunkt nicht besser.

00:39:01: Und ich glaub, das ist ganz arg wichtig, weil sonst würde ich mich lähmen.

00:39:06: Das rate ich auch anderen Angehörigen.

00:39:08: Selbst wenn die Diagnose da ist, niemand kann immer ausgeglichen, total wohlwollend wertschätzend im Umgang sein, weil diese ... Es ist eine enorme Herausforderung, den Mensch mit dem Mensch zu begleiten und da braucht jeder Unterstützung und da ist es nur menschlich, wenn man da auch mal punktuell versagt.

00:39:30: Also das, was ich auch vorhin gemeint habe, ob du ihm verziehen hast, aber auch ob du dir verziehen hast, wie du warst, mit dem Nicht-Wissen quasi in einem jungen Alter, mit allem, was da sonst noch alles, allem, was da sonst noch im Kopf rumschwört.

00:39:45: Was glaubst du denn, was würdest du dir denn ... vom gesellschaftlichen Umgang mit Demenzwünschen auch in Bezug auf die Angehörigen.

00:39:56: Also vor allem Offenheit, Verständnis, Offenheit, Empathie.

00:40:04: Dass ein gewisses allgemeines Interesse fürs Thema da ist.

00:40:08: Dass Menschen nicht aufgrund... Das ist ja dieses Fatale, vor allem bei der FTD.

00:40:14: Die Menschen verhalten sich mitunter komisch.

00:40:19: merkwürdig, übergriffig, unverschämt.

00:40:24: Nicht mehr sozial.

00:40:25: Genau, ja.

00:40:26: Und das ist eine enorme Herausforderung.

00:40:28: Natürlich ist da der erste Impuls Ablehnung, Verurteilung.

00:40:34: Aber vielleicht kann es immer wieder gelingen in Situationen, in denen man so was mitbekommt, vielleicht dann auf den zweiten Blick wenigstens noch mal wohlwollend nachzufragen, könnte es sein, dass ... Oder gibt es einen Grund dafür?

00:40:53: Dass da diese Stigmatisierung ein Stück weit weniger wird.

00:40:57: Kommunikation ran treten, vielleicht an die Personen, an Angehörige auch vielleicht ran treten.

00:41:03: Genau.

00:41:04: Darauf und bleiben auch, dass die Menschen jetzt nicht an den Rand getränkt werden, also das gesellschaftlich ausgegrenzt werden.

00:41:09: Genau.

00:41:10: Vor allem auch, dass wirklich das Verinnerlicht wird endlich mal, dass das Thema Demenz ist nicht ein Thema Ü-Achzig.

00:41:19: oder Ü-Siebzig, sondern kann wirklich in jedem Lebensalter und vor allem eben bei dieser frontotemporalen Demenz ganz stark in dieser Lebensmitte auftreten.

00:41:30: Ja, ich glaube, das ist nochmal ein ganz wichtiger Punkt, das ist wirklich, also das ist... alle Altersgruppen betreffen kann und eben nicht nur in der, wie du sagst, Ü-Achzig, dann zu Hause.

00:41:41: Auch wenn es da natürlich, ich sage es mal, am häufigsten anzutreffen ist.

00:41:44: Ja.

00:41:45: Vielleicht aber es kann natürlich auch früher passieren.

00:41:49: Was möchtest du denn noch Angehörigen mit auf den Weg geben, die vielleicht eine ähnliche Geschichte wie du gerade jetzt erleben, die auch noch keine Diagnose haben?

00:42:02: Was wirst du denn mitgeben?

00:42:04: dass sie nicht allein sind, dass es Anlaufstellen gibt, dass es Angebote gibt, aber dass es einen gewissen Mut braucht, sich zu öffnen und auch wirklich proaktiv an Menschen zu wenden, die vielleicht gar nicht unbedingt erst mal im Thema drin sind, aber die Interesse haben.

00:42:28: Also, dass es so wichtig ist, Menschen zu haben im eigenen Umfeld.

00:42:34: wo man das Gefühl hat, ich darf da so sein, wie ich bin mit meinen ganzen Sorgen, Ängsten und Nöten.

00:42:40: Und ja, ich bin wirklich ein großer Fan und eine große Verfechterin von Selbsthilfe und Angehörigengruppen.

00:42:47: Ich würde da wirklich auch alle Angehörigen dazu ermuntern und ermutigen, sich da mal drauf einzulassen.

00:42:54: Weil es kann so wohltuend und heilsam sein in so einem ... Gruppengefüge, die Erfahrung machen zu dürfen.

00:43:04: Den anderen geht's ähnlich.

00:43:06: Und ich muss mich wieder rechtfertigen, noch erklären.

00:43:09: Melanie, vielen, vielen Dank, dass du deine Geschichte mit uns geteilt hast.

00:43:12: Danke dir.

00:43:13: Gerne.

00:43:16: Was für eine Folge.

00:43:18: Ich muss die Gespräche echt noch mal sacken lassen.

00:43:20: Da war echt einiges dabei, über das ich noch mal nachdenken muss.

00:43:23: Und das sind auf jeden Fall einige Geschichten und Bilder, weil mir auch wieder hochgekommen.

00:43:27: Wirklich ziemlich heftig, was Melanie erzählt hat, gerade so der Empathie-Verlust und der Verlust des Schamgefühls.

00:43:34: Und dann diese dreizehn Jahre keine Diagnose zu haben, das ist wirklich eine schwierige Zeit, kann ich sehr gut nachfühlen.

00:43:41: Umso schöner ist, dass die Nacht der Diagnose noch mal eine ganz andere Beziehung zu ihrem Vater aufbauen konnte und so auch noch mal sehr viel für sich reflektieren konnte.

00:43:51: Sehr, sehr wertvoll.

00:43:52: Wie geht's in euch gerade?

00:43:54: Hattet ihr schon mal mit dem Thema Demenz zu tun und wenn ja, wie seid ihr damit umgegangen?

00:43:58: Und habt ihr euch Hilfe gesucht?

00:44:00: Wenn nicht, dann kann ich euch das wirklich ans Herz legen.

00:44:02: Ich hab im Zug des Podcasts jetzt mit vielen Menschen gesprochen, die heftige Schicksalsschläge hinnehmen mussten.

00:44:07: Entweder waren sie selbst betroffen oder einer ihrer Lieben war es.

00:44:11: Allen hat externe Unterstützung sehr geholfen.

00:44:14: Sei es durch eine Selbsthilfegruppe oder durch eine psychologische Beratung oder Gespräche in welcher Form auch immer.

00:44:19: In den Shownotes findet ihr hier Adressen und Links, die euch weiterhelfen.

00:44:22: Danke noch mal an Melanie und an Dr.

00:44:25: Sarah Straub, die uns hier viele Infos weitergeleitet haben.

00:44:28: Wenn euch der Podcast gefällt, gerne abonnieren und kommentieren und sehr gerne auch eine Bewertung da lassen.

00:44:34: Und wenn ihr Ideen für spannende Themen habt, denen wir uns mal widmen sollen, schreibt uns gerne eine Nachricht bei Instagram.

00:44:39: Add gesund nah, so findet ihr uns da.

00:44:41: Oder ihr kommentiert es einfach unter den Podcast.

00:44:44: Ich würde mich freuen, wenn ihr auch das nächste Mal wieder dabei seid.

00:44:46: Ich bin Martin Hoffmann.

00:44:47: Wir hören

00:44:53: uns.