#23 Endometriose: Vom Schmerz zur Hoffnung

Intro: Unterwegs für die Gesundheit. GESUNDNAH - der Podcast der AOK Baden- Württemberg.

Martin Hoffmann: Das Chamäleon der Gynäkologie. So wird Endometriose oft bezeichnet. Die Beschwerden und Symptome sind vielseitig und oft nur schwer zuzuordnen. Sie reichen von starken Bauchkrämpfen während der Periode über Schmerzen beim Sex bis hin zu Unfruchtbarkeit. Bei 30 bis 50 % der Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, ist Endometriose die Ursache. Das hat die Uniklinik Tübingen herausgefunden. Fast 2 Millionen Frauen zwischen 15 und 49 leiden in Deutschland an Endometriose. Dabei handelt es sich um eine chronische Erkrankung. Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, wächst außerhalb der Gebärmutter, zum Beispiel an den Eierstöcken, im Bauch und Beckenraum oder am Darm oder Bauchfell. Es kann prinzipiell an jeder Stelle des Körpers wachsen. Bei etwa der Hälfte der betroffenen Frauen muss von einem dauerhaften Therapiebedarf ausgegangen werden. Ich bin Martin Hoffmann und heute treffe ich mich mit zwei Frauen, deren Leben von Endometriose auf unterschiedliche Weise geprägt ist. Bei meiner Recherche bin ich auf die sogenannten Endo Ladies gestoßen. Das ist eine Selbsthilfegruppe in der Region Stuttgart. Sie sehen sich als Netzwerk und Anlaufstelle für alle Frauen, die unklare Schmerzen im Unterleib haben, die gerade eine Diagnose bekommen haben oder die sich einfach auch nur informieren wollen. Ivonne van der Lee hat die Gruppe gegründet. Sie leidet selbst an Endometriose. Und mit ihr bin ich später in Esslingen verabredet. Vorher möchte ich aber noch mehr über diese gutartige Erkrankung wissen, wobei ich den Begriff gutartig in dem Zusammenhang wirklich schwierig finde. Dr. Karin Pethke ist Oberärztin am Klinikum Esslingen. Dort gibt es eine eigene Endometrioseklinik mit spezieller Sprechstunde. Frau Pethke, will ich fragen, welche Behandlungsmethoden es gibt, welche Langzeitfolgen Endometriose hat und ob die Ursache wirklich noch unbekannt ist? Ich bin jetzt im Klinikum Esslingen und fahre gerade im Aufzug hoch in den ersten Stock. Hier ist die Endometrioseklinik und auch die gynäkologische Ambulanz. Und hier bin ich mit Frau Dr. Pethke verabredet. Und da wartet sie schon auf mich. Hallo, Frau Dr. Pethke.

Dr. med. Karin Pethke: Hallo, Herr Hoffmann. Schön, dass Sie da sind. Kommen Sie mit rein. Ich habe uns einen Raum rausgesucht, da können wir miteinander sprechen.

Martin Hoffmann: Frau Dr. Pethke, was versteht man genau unter Endometriose? Was ist das?

Dr. med. Karin Pethke: Endometriose, das ist eine Erkrankung, die bei Frauen auftritt. Und dabei handelt es sich um Gebärmutterschleimhaut ähnliches Gewebe, das normalerweise zyklisch auf- und abgebaut wird und dann im Rahmen der Periode ab blutet. Und das kann auch an anderen Stellen im Körper auftreten. Vorzugsweise findet sich zum Beispiel am Bauchfell. Da gibt es kleine Herde von ebensolcher Gebärmutterschleimhaut ähnlicher Gewebepartikel, die dann als kleine Herde sich absetzen. Die können auch an anderen Stellen auftreten, beispielsweise an den Eierstöcken. Da kann man es als große Zysten dann unter anderem sehen oder auch an anderen Organen wie dem Darm, der Harnblase. In seltenen Fällen sogar auch mal Zwerchfell.

Martin Hoffmann: Warum kann es da auch wachsen?

Dr. med. Karin Pethke: Man weiß es nicht ganz genau, muss man ehrlicherweise zugeben. Eine mögliche Theorie ist, dass die Blutung eben im Rahmen der Periodenblutung nicht nur über die Scheide nach außen hin ab blutet, sondern auch sogenannt retrograd blutet über die Eileiter, dann es sich diese Blutung eben auch in den Bauchraum verteilt und dabei auch solche endometriale Zellen, also von der Gebärmutterschleimhaut ausgehende Zellen auch im Bauchraum verteilen können und sich dann da eben absetzen, anwachsen und dann dort für Symptome und Beschwerden sorgen können.

Martin Hoffmann: Kann man das irgendwie sagen, in welchem Alter das typischerweise, wenn es dann auftritt, entsteht?

Dr. med. Karin Pethke: Also in Anlehnung an die Theorie, dass es eben im Rahmen mit der Periodenblutung eben auch zusammenhängt und entsteht, geht man schon davon aus, dass es eben bei den jungen Frauen dann eben ab Eintritt des Periodenalters oder im Rahmen der ersten Periode dann anfängt langsam aufzutreten. Deswegen geht man auch davon aus, dass die meisten Betroffenen eben zwischen 15 und 40, 49 Jahren so in dem Rahmen etwa sind. Es gibt aber auch sogar Fälle beschrieben von jungen Mädchen, die noch nie eine Periodenblutung hatten, wo man solche Endometriose Herde gefunden hat, so dass es da eben als alternative Theorie zum Beispiel auch schon die Möglichkeit gibt, dass es vielleicht schon in der Embryogenese, also möglicherweise schon ganz ganz früh in der Entstehung des menschlichen Lebens vielleicht seinen Ursprung hat.

Martin Hoffmann: Es gibt auch einige Fälle, dass es dann wirklich später auftritt. Also ich sag jetzt mal in den dreißiger Jahren, wie kann denn so was denn eigentlich sein? Also ich habe gelesen von einem Fall nach der Geburt des ersten Kindes zum Beispiel, dann ist so was irgendwie aufgetreten. Gibt es da auch eine Theorie dazu?

Dr. med. Karin Pethke: Also zum einen ist es so wir wissen nicht genau wie lange ist die Periode schon da, bis sie Beschwerden macht. Das heißt, es kann ja sein, dass die Frau, die vielleicht nach der Geburt des ersten Kindes dann, wie Sie eben gemeint haben, plötzlich Beschwerden hat und man dann eine Endometriose diagnostiziert. Vielleicht hatte die die Endometriose auch zehn Jahre schon, hat aber keine Beschwerden durch die Endometriose gehabt. Das ist ja das Thema, das wir nicht so ganz genau sagen können, wer hat Beschwerden und wer nicht? Also es gibt Frauen, bei denen findet man per Zufall, weil man vielleicht aus anderen Gründen eine Bauchspiegelung, eine Operation macht, wahnsinnig ausgedehnt Endometriose und auf Nachfrage gibt die an, noch nie in ihrem Leben Beschwerden gehabt zu haben. Und bei anderen Frauen ist es so, dass die sich über Jahre hinweg mit Beschwerden dann in der Klinik vorstellen und man findet vielleicht nur nun einen eher nicht so ausgedehnten Befund.

Martin Hoffmann: Inwiefern spielt Veranlagung eine Rolle? Kann man da was sagen?

Dr. med. Karin Pethke: Also wir gehen nicht davon aus, dass es erblich bedingt ist. Also nur weil die Mutter Endometriose hat, bedeutet das nicht, dass die Tochter auch Endometriose bekommt. Aber es scheint eine familiäre Häufung zu geben.

Martin Hoffmann: Kann man irgendwas machen, dass man es vielleicht wahrscheinlicher nicht bekommt?

Dr. med. Karin Pethke: Also es ist jetzt nicht so, dass man sagen könnte, das ist zum Beispiel wie bei Lungenkrebs, dass neun von zehn Patienten mit Lungenkrebs geraucht haben. So ist es bei der Endometrie, zum Glück muss man ja auch sagen, dass ja auch eine gewisse Entlastung. Also es ist jetzt nicht so, dass man sagt, na selber schuld oder so, ja, oder falschen Lebensstil geführt gar nicht. Es ist aber so, dass es schon so zu sein scheint, dass Patientinnen, die betroffen sind, je nach Lebensstil einfach eine Besserung ihre Beschwerden erfahren. Aber das ist dann mehr symptomorientiert und dient leider nicht dazu, um die Ausdehnung der Erkrankung zu verhindern oder positiv beeinflussen zu können.

Martin Hoffmann: Jetzt ist Endometriose eigentlich kein neues Thema. Warum ist es denn eigentlich erst seit ein paar Jahren so in den Fokus der Aufmerksamkeit gerückt?

Dr. med. Karin Pethke: Ich denke, dass es verschiedene Gründe hat. Ein möglicher Grund ist, dass junge Frauen immer besser vernetzt sind, sich besser informieren, sich besser austauschen können und auch ihre Beschwerden besser benennen können. Und dass auch grundsätzlich die Frauen aufgeklärter sind, heutzutage selbstbewusster. Dass auch die Periodenblutung und auch Sexualität nicht mehr so schambehaftet sind in der Gesellschaft, dass man mehr darüber sprechen kann, als es früher der Fall war und das deswegen auch das Thema, eben ist es eigentlich nicht normal, so stark Schmerzen bei der Periode zu haben, zum Glück ein bisschen mehr ins Gespräch kommen, in den Fokus rückt.

Martin Hoffmann: Jetzt haben Sie gerade Symptome angesprochen und zum Beispiel Schmerzen bei der Periode. Welche Symptome hat Endometriose noch?

Dr. med. Karin Pethke: Ja, es gibt fünf Leitsymptome, an denen man sich eigentlich so... So Hauptsymptome. Das ist zum einen, wie gerade genannt, der Schmerz bei der Periodenblutung. Patientinnen haben oftmals schmerzen beim Wasserlassen, Schmerzen beim Stuhlgang, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr. Und ein anderes Symptom ist, dass die Frauen auf häufig, nicht immer, aber häufig auch dann Schwierigkeiten haben, schwanger zu werden. Eine gewisse Form von Sterilität haben, ja.

Martin Hoffmann: Jetzt sind Schmerzen ja total subjektiv. Ab wann kann man denn sagen okay, die Schmerzen sind, die sind jetzt vielleicht nicht mehr so in Anführungszeichen normal, sondern die gehen darüber hinaus. Und Sie sollten jetzt mal zu einer Gynäkologin oder zu einem Gynäkologen gehen.

Dr. med. Karin Pethke: Starke Schmerzen bei der Periodenblutung sollten nicht als normal abgetan werden, sondern sollten abgeklärt werden. Also in dem Moment, wo die Frau sagt das ist für mich ein belastender Schmerz, sollte sie zu ihrer Gynäkologin, ihrem Gynäkologen, gehen und es abklären lassen. Ein wesentlicher Punkt ist Habe ich einen hohen Schmerzmittelbedarf, zum Beispiel. Also das sollte immer abgeklärt werden, wenn man da sagt, ich komm unter drei Ibuprofen überhaupt nicht aus dem Bett raus. Also so was gehört mit Sicherheit dann abgeklärt, ja.

Martin Hoffmann: Wenn wir mal über Langzeitfolgen reden. Wie sieht es da bei Endometriose aus?

Dr. med. Karin Pethke: Also Endometriose per se ist keine bösartige Erkrankung. Das heißt, es ist nicht so wie bei einer Krebserkrankung, dass man sagt, das muss man unbedingt wegoperieren oder ganz, ganz dringend behandeln, sonst wirkt sich das mit Sicherheit nachteilig aus. Es ist so, dass Patientinnen, die nicht symptomatisch sind, auch nicht zwangsläufig behandelt werden müssen. Denn wenn keine Symptomatik und kein Leidensdruck da ist, dann erfährt die Patientin durch die Endometriose per se keinen Schaden. Das heißt, wir behandeln Patientinnen symptomorientiert und je nach Leidensdruck. Es ist ganz selten mal der Fall, dass die Endometriose zum Beispiel so am Bauchfell sich lokalisiert hat, dass sie beispielsweise den Harnleiter einengen oder gar in den Harnleiter einwachsen kann. In solchen Fällen käme es zu einem Harnstau. Die Niere staut sich auf und kann ein Organschaden nehmen. Das heißt, in dem Moment, wo wir eine Organschädigung befürchten, wäre das auch so, dass wir da einen gewissen Handlungsbedarf haben und sagen, das sollte man dann schon gegebenenfalls auch operativ behandeln.

Martin Hoffmann: Sie haben zum Beispiel Fruchtbarkeit angesprochen, also eine Zahl, glaube ich, 30 bis 50 % aller Frauen, die ungewollt kinderlos bleiben, sagt man, die Ursache sei Endometriose. Wie ist da der Zusammenhang?

Dr. med. Karin Pethke: Also bei der Endometriose ist es so, dass wenn man jetzt mal schaut, wie viel Frauen sind überhaupt insgesamt betroffen, geht man so von circa 15 % aller Frauen aus im gebärfähigen Alter. Wenn man sich jetzt das Kollektiv beispielsweise in der Kinderwunschpraxis anschaut und guckt, wie viele von denen haben Endometriose, dann geht man tatsächlich, wie von Ihnen genannt, zu eher von fast 50 % aus.

Martin Hoffmann: Die Hälfte das ist schon viel.

Dr. med. Karin Pethke: Das ist viel genau. Es ist nicht so, dass es nur die Endometriose ist. Es ist ja so, dass bei Paaren, die eben ungewollt kinderlos sind, verschiedene Faktoren gibt, die da mit reinspielen. Bei etwa einem Drittel der Paare, sage ich, ist es mehr bedingt durch den männlichen Part bei einem Drittel durch die Frau bedingt und bei einem weiteren Drittel bringen beide Faktoren mit rein, die dazu führen, dass sie ungewollt kinderlos bleiben. Und bei dem Drittel der Frauen ist es so, dass man häufig Endometriose sieht, bis zu 50 %. Das ist dann aber oftmals nicht der alleinige Faktor. Die Endometrioseherde machen so was wie eine chronische Entzündung im kleinen Becken. Das kann, und davon geht man zumindest aus, unter anderem dazu führen, dass die Eizellen nicht so gut reifen, dass der Eizelltransport gestört sein kann und dass auch das Milieu eben in der Gebärmutter so gestört sein kann, dass die Einnistung der befruchteten Eizelle dann eventuell nicht so erfolgreich gelingt wie bei anderen Frauen.

Martin Hoffmann: Also nicht so erfolgreich gelingt, heißt aber nicht, dass es unmöglich ist. Das heißt in so einer Kinderwunschklinik, wenn dann Endometriose diagnostiziert wird, heißt es nicht okay, es kann nicht funktionieren, sondern es ist schwieriger.

Dr. med. Karin Pethke: Genau. Es kann unter Umständen schwieriger sein. Es bedeutet gar nicht zwangsläufig, dass es schwieriger ist. Es gibt sehr viele Frauen, die haben Endometriose, haben es nie gewusst, sind problemlos schwanger geworden, hatten nie Probleme. Das ist die Hoffnung für all die, die Endometriose haben. Bedeutet nicht, dass das zwangsläufig auch zu Problemen beim Kinderkriegen führen wird.

Martin Hoffmann: Also Ursache ist noch unbekannt. Höre ich jetzt auch bisschen raus? Es gibt da verschiedene Theorien, aber was kann man dann dagegen machen? Welche Behandlungsansätze gibt es?

Dr. med. Karin Pethke: Die Endometriose ist schon eine Erkrankung, die letztlich eine dauerhafte Behandlung erfordert, zumindest bei den allermeisten Patientinnen. Wie gesagt, wenn eine Patientin eh von Anfang an symptomlos ist und keine Beschwerden hat, bedarf es nicht zwangsläufig einer Behandlung. Aber Patientinnen, die sich mit Symptomatik vorstellen, das sind dann meistens Patientinnen, die eben über dauerhaft Schmerzen klagen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder bei der Periodenblutung. Bei denen ist es schon so, dass man empfiehlt, dauerhaft zu behandeln. Und da gibt es verschiedene Ansätze, je nachdem, was man auch im Ultraschall im Rahmen der Untersuchung feststellt, gibt es entweder die Möglichkeit operativ zu behandeln und die Endometriose zu entfernen oder eben primär mal mit einer hormonellen Therapie zu starten. Das heißt, dass man über eine Hormontherapie ähnlich wie eine Pille versucht, die Endometriose in einen mehr oder weniger inaktiven Zustand zu bringen und dadurch auch die Symptome zu lindern.

Martin Hoffmann: Wenn das jetzt operativ entfernt wird, ist das dauerhaft oder kann es eigentlich wieder passieren?

Dr. med. Karin Pethke: Es ist leider so, dass die rein operative Therapie nicht ausreichend ist. Die ist manchmal sehr sinnvoll und ganz, ganz wichtig. Aber in fast allen Fällen alleine nicht ausreichend. Und es ist auch wichtig, dass man mit Patienten das vorher gut bespricht, um eben genau das zu verhindern, dass die Patientinnen davon ausgehen, ich werde jetzt operiert und dann ist alles vorbei und dann ist alles gut. So ist es halt leider, leider nicht. Es bedarf auch danach noch eine hormonelle Therapie, um zu verhindern, dass die Endometriose wiederkommt und man weiß, dass man so ein Endometrioserezidiv sehr, sehr gut verhindern kann. Wenn die Patientinnen nach einer operativen Entfernung dann weiterhin eine Pille einnehmen. Das sind solche gestagen Monopräparate nennen wir die, das heißt eine östrogenfreie Pille, weil man weiß, dass die Östrogene die Endometrioseherde eher stimulieren.

Martin Hoffmann: Sind die dann also auch mit Schmerzmitteln gekoppelt oder nimmt man die dann zusätzlich noch ein?

Dr. med. Karin Pethke: Das ist eine zusätzliche Einnahme, das ist eine Pille, die man einmal täglich einnimmt. Die nimmt man auch dauerhaft ein. Und die soll dazu führen, dass die Patientin eine sogenannte therapeutische Amenorrhoe haben. Und das bedeutet keine Periodenblutung mehr. Das heißt, der Neuaufbau der Gebärmutterschleimhaut wird verhindert, so dass auch nicht zyklisch weiterhin was ab blutet und das auch eben nicht zyklisch es zur Stimulation der Endometrioseherde kommt. Darüber hinaus kann die Patientin dann Schmerzmittel natürlich einnehmen, bei Bedarf oder auch fest eingesetzt, je nachdem wie ausgedehnt oder wie ausgeprägt es ist.

Martin Hoffmann: Wie haben sich denn da die Medikamente in den letzten Jahren oder auch diese Pille, die Sie ansprechen, entwickelt? Auch gerade wenn es jetzt noch nicht so ich sage es mal im Zentrum der öffentlichen Wahrnehmung war, wars wahrscheinlich auch, ich nehme es jetzt mal an, nicht im Zentrum der medizinischen Forschung. Wie hat sich da so was entwickelt wie Medikamente?

Dr. med. Karin Pethke: Ja, es ist so, wie Sie sagen, dass das nicht im Zentrum der medizinischen Forschung war. Und das ist ja auch eine generelle Sache, dass die Forschung in der Frauenmedizin, Frauengesundheit eher in den letzten Jahren noch ein bisschen brach lag im Vergleich zur Medizin für Männer.

Martin Hoffmann: Da gibt es noch was zu tun.

Dr. med. Karin Pethke: Genau, da gibt es noch was zu tun und das aber doch schon zunehmend eben da Forschung gemacht wird und Medikamente entwickelt werden. Wir haben diese sogenannten gestagen Monopräparate. Es gibt inzwischen aber auch andere Medikamente, die zugelassen sind für die Behandlung der Endometriose. Das heißt, wir haben inzwischen ein bisschen mehr Möglichkeiten, mit Tabletten, also medikamentös zu behandeln.

Martin Hoffmann: Jetzt sind wir ja hier am Klinikum Esslingen und hier gibt es die Endometrioseklinik und Sie haben hier auch eine spezielle Sprechstunde. Wer kommt in die Sprechstunde und warum kommen die Patientinnen in die Sprechstunde?

Dr. med. Karin Pethke: Ja, also in unsere Sprechstunde kommen in der Regel Patientinnen, geschickt von den Frauenärzten, Frauenärztinnen, von den Niedergelassenen, zur weiteren Abklärung und Besprechung und Therapieplanung. Das heißt, das sind Frauen, die haben sich in der Regel bei ihren niedergelassenen Gynäkologinnen schon mal vorgestellt mit der Fragestellung "Ich habe so Periodenschmerz, was könnte das sein?" Und hier wird dann im Rahmen von einer erweiterten Anamnese, sprich also einer Befunderhebung, was sind Ihre Beschwerden und im Rahmen von einer Ultraschalluntersuchung dann weiter abgeklärt, ob die Patientin eventuell eine operative Therapie zugeführt werden sollte oder ob eine andere hormonelle Therapie vielleicht eben dann zur Besserung der Beschwerden führen könnte.

Martin Hoffmann: Und was wird den Patientinnen noch so ein bisschen mit an die Hand gegeben? Also es ist ja wahrscheinlich nun nicht nur die medizinische Versorgung, sondern da geht es ja wahrscheinlich deutlich weiter hinaus.

Dr. med. Karin Pethke: Genau. Also wir als Endometrioseklinik sind eigentlich ganz gut vernetzt und das ist auch das, was wir Patientinnen an die Hand legen, sich mit solchen Beschwerden dann an Endometriosezentrum an Endometrioseklinik zu wenden. Wir haben dann eben Kooperationspartner, wie beispielsweise Heilpraktiker. Wir kooperieren mit einem Kinderwunschzentrum, mit einer Schmerztherapie. Das heißt auch komplementäre Verfahren sollten da immer mit angesprochen werden. Sport, Yoga oder eben auch die Selbsthilfegruppe. In dem Fall arbeiten wir eng eben auch mit den Endo Ladies zusammen. Die Selbsthilfegruppe von der Frau van der Lee und da eben den Frauen an die Hand zu geben, dass es über die normale medikamentöse Therapie im Sinne von Hormonen und Schmerztherapie einfach andere Möglichkeiten gibt. Psychotherapie kann unter Umständen eine Rolle spielen, weil chronische Schmerzzustände einfach manchmal auch da zu Belastung führen.

Martin Hoffmann: Ich weiß, es ist total schwierig, ich sage jetzt es mal, so ein Blick in die Zukunft zu wagen. Aber ich sage es mal in den nächsten fünf bis zehn Jahren: was glauben Sie, wie weit ist die Medizin da? Was Endometriose oder die Behandlung von Endometriose betrifft?

Dr. med. Karin Pethke: Ja, also viel gemacht wird ja auch im Rahmen der Diagnostik. Also es gibt verschiedene Optionen oder auch Ansätze, mittlerweile über Bluttests zu versuchen, die Endometriose zu diagnostizieren oder über Elektromessungen, über die Darmperistaltik, also über dessen wie gut kann der Darm arbeiten zu versuchen, nachzuvollziehen, ist die Patientin von Endometriose betroffen und ich bin schon sehr sicher, dass das in den nächsten Jahren eben zunehmend mehr kommen wird, dass man in die Richtung erfolgreich, vielleicht auch ohne operatives Vorgehen das eine oder andere Mal eben dann eine etwas sichere Diagnose stellen kann und das sich aber insbesondere und das ist, glaube ich noch viel, viel wichtiger, dass man die hormonellen Therapien versucht weiter auszubauen, um auch mögliche potenzielle Nebenwirkungen der hormonellen Therapie für die Patientin möglichst gering zu halten.

Martin Hoffmann: Frau Dr. Pethke, vielen, vielen Dank.

Dr. med. Karin Pethke: Sehr gerne.

Martin Hoffmann: Das Klinikum Esslingen und Karin Pethke arbeiten sehr eng mit verschiedenen Selbsthilfegruppen zusammen, darunter auch die Endo Ladies aus der Region Stuttgart. Ivonne van der Lee hat die Gruppe 2015 gegründet und leitet sie ehrenamtlich. Ivonne wohnt in Altbach bei Esslingen und arbeitet heute als medizinische Fachangestellte. Sie selbst leidet seit 2010 an Endometriose. Als wir im Vorfeld telefoniert haben, da hat sie mir gesagt, dass sie den Begriff Endometriose vor ihrer eigenen Diagnose so auch noch nie gehört hatte und dass ihr damals vor allem ein kompetenter Ansprechpartner gefehlt hat, der sich wirklich gut mit der Erkrankung auskennt. Und genau so ist auch die Idee für die Endo Ladies entstanden. Ich bin jetzt in der Medius Klinik Ostfildern-Ruit in der gynäkologischen Ambulanz im ersten Obergeschoss und ich bin jetzt hier mit Ivonne van der Lee verabredet. Hallo Frau van der Lee, hallo!

Ivonne van der Lee: Hallo, Ich grüße Sie.

Martin Hoffmann: Sie sind selbst an Endometriose erkrankt. Wann haben Sie denn das erste Mal das Gefühl, okay, irgendwas stimmt hier gerade nicht, und was war das für ein Gefühl?

Ivonne van der Lee: Ja, also bei mir hat es im Grunde angefangen nach der Geburt meines dritten Kindes. Und nachdem der normale, ich sage jetzt mal Geburtsschmerz weg war, waren einfach ganz unspezifische Unterbauchschmerzen, die einfach nicht weggingen, die immer wieder kamen. Und da hatte ich so das erste Mal den Verdacht, dass da irgendwas anderes sein muss.

Martin Hoffmann: So ein bisschen wundere ich mich gerade, weil was ich gelesen habe, dass also das vor allem nach einer Geburt, das ist es eher ungewöhnlich ist, oder? Oder liege ich da falsch, dass sie danach diagnostiziert wird?

Ivonne van der Lee: Jein. Also das muss man ein bisschen differenzierter anschauen. Also es ist natürlich schon so, dass, wenn man über Endometriose spricht, ganz oft auch das Thema unerfüllter Kinderwunsch natürlich irgendwo auch gerade im Social Media Netz ganz viel präsent ist. Und das darf man so nicht sehen. Also ich habe drei Kinder geboren, ohne irgendwelche Probleme. Ich muss dazu sagen, es waren Kaiserschnitte und es hat wahrscheinlich bei mir die Theorie der aktiven Verschleppung, also durch einen operativen Eingriff ja irgendwie Endometriose Gewebe woanders hin, wo es nicht hingehört. Aber genau. Also eigentlich ist in den Köpfen das Kinderwunsch unerfüllt und Endometriose eher häufiger ist. Aber ich bin das beste Beispiel, dass es nicht immer so ist.

Martin Hoffmann: Wie war denn dann der Weg bis zur endgültigen Diagnose? Bis sie dann gesagt gekriegt haben, okay, das ist Endometriose.

Ivonne van der Lee: Also sehr steinig. Oft wird behauptet na ja, sie haben nichts, man sieht nichts. Und so war das bei mir genauso. Aber man hat es natürlich immer auf die Kaiserschnitte geschoben, was vielleicht primär auch gar nicht falsch ist. Es kann ja immer auch sein und man konnte vieles nicht greifen. Und dann irrt man natürlich so als Betroffene, wo man selber nicht weiß, nach was suchen wir, ja, ich kannte diese Erkrankung auch nicht, versucht man irgendwie eine Erklärung zu finden und das ist manchmal schwer. Und bei mir war es dann so, dass ich durch nochmal den Wechsel des Frauenarztes an jemand gekommen bin, der dann gesagt hat okay, da bin ich nicht der Experte, aber da gibt es Leute, da überweise ich sie doch mal. Also es hing bei mir wirklich auch an einer Überweisung überhaupt vom niedergelassenen Gynäkologen in ein Endometriosezentrum, was ich gar nicht wusste, was das ist und Endometriose ja sowieso auch nicht. Und das war im Grunde vier Jahre gingen da rum und das mit kleinen Kindern, das wünsche ich auch niemand.

Martin Hoffmann: Wie ging es dann weiter?

Ivonne van der Lee: Im Endometriosezentrum war natürlich einmal schon das Erstgespräch anders gefühlt für mich anders als bei meinem niedergelassenen Gynäkologen. Auch mehr Zeit hat man sich genommen. Natürlich sind die Beschwerden auch nicht immer gleich greifbar und somit muss man sich einfach auch viel Zeit nehmen. Man konnte dann auch sogar im Ultraschall, was man nie vorher konnte, was sehen und dann hieß es gleich, das würden wir operieren und dann bin ich halt diesen Weg gegangen und dann war es auch erst mal eine ganze Zeit lang gut, und zwar über Jahre.

Martin Hoffmann: Wie kann es sein, dass man im Ultraschall jetzt dann auf einmal was sieht, was die vorher nicht gesehen haben?

Ivonne van der Lee: Na ja, also es gibt immer einmal die Perspektive, dass man sagt, man sieht nur oder man kann nur das sehen, was man kennt oder nachdem man sucht. Das ist das eine. Der Faktor Zeit ist einfach, man muss sich Zeit nehmen. Also dieser Ultraschall ist natürlich auch nicht schnell gemacht, sondern muss schon sehr intensiv sein und natürlich auch von Leuten, die das täglich machen. Also das ist einfach so und deshalb gibt es Endometriosezentren. Und das andere Problem ist natürlich auch, dass es Endometrioseherde gibt, die man nicht im Ultraschall sieht. Ja, und somit ist per se der Satz "Man sieht nichts, da ist nichts" schon mal falsch.

Martin Hoffmann: Also hat auch viel mit, ich hör jetzt mal so zwischen den Zeilen auch viel mit, ich sage jetzt mal Unwissenheit da auch zu tun.

Ivonne van der Lee: Ja, ich würde das schon so behaupten und ich habe das einfach auch als Patientin so erlebt und ich erlebe das auch im Rahmen meiner Arbeit in der Selbsthilfe so, dass einfach viele niedergelassene Gynäkologen im Grunde die Zeit nicht haben, das möchte ich immer wieder erwähnen, das ist wirklich auch ein Problem, aber auch die Expertise oder das Auge nicht dafür.

Martin Hoffmann: Jetzt haben Sie gerade gesagt, dann war es erst mal eine Zeit lang gut. Daraus hört man ja auch, es war eine Zeit lang gut, aber danach wurde es wieder schlecht.

Ivonne van der Lee: Genau. Also ich hatte, glaube ich, sogar zwei, drei Jahre Ruhe. Und dann schlich sich so ein wieder so ein bisschen Beschwerden ein. Und dann zwischendrin hat man mal eine hormonelle Therapie auch versucht. Und wir sprechen ja auch von Endometriose, die eine hormonabhängige Erkrankung ist, das muss man einfach auch wissen. Das hat zu mehr recht als schlecht funktioniert. Bei manchen Frauen funktioniert das sehr gut. Auch das ist natürlich eine Möglichkeit. Und bei mir ist es dann im Grunde im Laufe der Zeit wieder in einer OP geendet und ich habe jetzt im Laufe der Endometriose-Karriere, sage ich jetzt mal in Anführungszeichen, drei OPs hinter mir und die letzte war vor vier Jahren und seitdem bin ich beschwerdefrei.

Martin Hoffmann: Jetzt haben Sie gerade gesagt, dass bei vielen eine Hormontherapie zum Beispiel gemacht wird. Bei Ihnen hat eher die OP geholfen oder mehrere OPs. Was kann man denn vielleicht noch machen? Mal abgesehen von der OP oder was hat da bei Ihnen gut funktioniert?

Ivonne van der Lee: Also was extrem hilft und das kann ich jetzt einfach auch rückblickend, jetzt habe ich ja 14 Jahre Endometriosegeschichte hinter mir, sagen: Wenn man das Gefühl hat, dass man ernst genommen wird, das ist so das eine. Und dann ist es natürlich ein unglaublicher Benefit, wenn ich weiß, ich bin nicht allein. Es gibt so viele Betroffene und da gibt es Communities, die einfach sich extrem unterstützen. Und natürlich gibt es viele alternative oder ergänzende Methoden, die man... Selfcare-Management, Stressreduktion, Ernährungsumstellung, Yoga, Osteopathie - da gibt es viele Sachen. Und trotzdem ist es, wir reden ja von einer Erkrankung, die im Schnitt sieben bis zehn Jahre dauert, bis man überhaupt es diagnostiziert, ja, dass die Frauen erst mal damit zurechtkommen müssen. Es war zehn Jahre nichts und jetzt soll ich aber bitte anfangen und Hormone nehmen, ich soll mich um die Ernährung kümmern, ich soll mich sportlich betätigen. Und was ist denn genau das Richtige? Das ist schon schwer. Also der Weg zur Diagnose ist superschwer und superlang. Und danach ist der Dschungel nicht unbedingt einfacher.

Martin Hoffmann: Sie selbst haben die Endo Ladies gegründet. Welche Angebote haben Sie denn da für die Frauen?

Ivonne van der Lee: Wir haben natürlich die klassischen Treffen, die wir hier vor Ort im Raum Stuttgart anbieten, wo wir aber auch begrenzen auf 15 Frauen, weil wir meistens, weil es einfach schöner ist, in ein Lokal gehen, wo wir was essen und wo wir einfach so ein bisschen uns austauschen können.

Martin Hoffmann: Aber ganz kurz: begrenzen heißt, die Nachfrage ist deutlich größer als.

Ivonne van der Lee: Extrem! Also wir haben aktuell über 1000 Frauen in der Selbsthilfe und die Zahl steigt stetig. Also der Bedarf ist wirklich extrem und so haben wir einfach auch, und das kam auch mit Corona muss ich sagen, dass wir einfach.... Es wurde einfach sehr viel online gemacht. Ich meine, das ganze Social Media Netz ist explodiert mit Corona, was irgendwo auch gut ist und somit haben wir uns unglaublich vernetzt und sind natürlich auch in Norddeutschland oder in Österreich, Schweiz bekannt und haben Frauen, die uns folgen, weil wir eben neben den Präsenztreffen auch Online-Treffen anbieten. Und dann kam aber noch ein Punkt dazu, der mir unglaublich wichtig war, dass man über diese Erkrankung aufklärt und zwar aufklärt, was ist das für eine Erkrankung, was gibt es für Therapien, was gibt es für alternative Ansätze und und und... Und das mache nicht ich, ich glaube, ich weiß auch ein bisschen was über die Erkrankung, sondern ich versuche dann im Rahmen von Symposien oder hier online Veranstaltungen oder Kongressen Experten einzuladen, die dann über die Themen sprechen, über die Facetten der Endometriose.

Martin Hoffmann: Über welche Themen wird denn dann hauptsächlich in diesen Gruppen gesprochen?

Ivonne van der Lee: Wir tauschen uns ja in WhatsApp-Gruppen aus, die wir auch so ein bisschen thematisch untergliedert haben, also gerade die Frauen Endometriose, Kinderwunsch, das ist sehr speziell. Oder auch Endometriose über 40, wo es dann Richtung Menopause gibt, Wechseljahre, das ist noch mal ein bisschen anders. Es geht um alles, um Diagnosestellung, um Therapien, aber natürlich auch, wie lebe ich damit? Das heißt Beantragung von einem Schwerbehindertenausweis, einer Reha, was habe ich für Rechte? Was kann ich überhaupt machen? Wie kriege ich das mit meinem Arbeitgeber hin? Sage ich ihm das oder verheimliche ich das? Also ganz, ganz viele Themen, die da im Grunde angesprochen werden und diskutiert werden.

Martin Hoffmann: Was hat Ihnen denn selbst die Arbeit in der Selbsthilfegruppe gebracht?

Ivonne van der Lee: Es gibt natürlich unglaublich viel. Also ich meine jetzt nicht irgendwie befriedigen in dem Sinne, dass ich sage okay, ich freue mich natürlich, wenn jemand irgendwie seinen Weg gefunden hat. Das ist, glaube ich, so gerade das Größte, auch dieses zu wissen, du kannst jemand helfen durch deine Erfahrung, durch deine Community. Und dann verbindet sich natürlich die Selbsthilfe mit meiner täglichen Arbeit in der Klinik. Und das ist, glaube ich, so das Allerschönste.

Martin Hoffmann: Wie sollte in Zukunft der Umgang mit Endometriose verändert werden?

Ivonne van der Lee: Also erst mal muss man sagen, es hat sich schon ein bisschen was geändert. Also wenn ich zurückblicke auch vor zehn, 14 Jahren, wo das bei mir angefangen hat, da war sehr wenig. Da wurde sehr wenig berichtet, es gab weniger Zentren, auch hier in der Umgebung gab es ein einziges Zentrum. Aber es hat sich schon was getan. Also wir sind auf dem richtigen Weg und das bestätigt uns. Und das ist gut so! Wir müssen natürlich noch viel mehr tun, wir müssen auch gesellschaftlich mehr tun. Es muss für mich im Grunde Aufklärungskampagnen geben, und zwar wirklich deutschlandweit über diese Erkrankung, damit jeder weiß, so wie Diabetes auch, was Endometriose ist. Das ist das eine. Und ich glaube, wenn wir das hinkriegen, dann haben wir schon viel gewonnen, dass das einfach in vielen Köpfen ist und dass man sich nicht immer erklären muss, was ist Endometriose und was hast du denn da? Das finde ich auch schwierig. Gerade die Männerwelt versteht es nicht, weil es eben eine Frauenerkrankung ist - ist nicht böse gemeint, aber ja, aber wenn man von Diabetes oder Bluthochdruck spricht, weiß jeder Bescheid. Ja, das muss sich schon ändern. Und dann muss natürlich die Versorgung sich ändern. Einmal, dass wir die Zentren, die da sind, unterstützen in dem, dass sie einfach auch finanzielle Unterstützung bekommen. Das würde ich mir auch von von der Politik wünschen, das einfach für das, wo man sich Zeit nimmt, auch das Geld bezahlt wird. Weil es macht schon vieles einfacher, weil die Patienten einfach, das muss man auch wissen in den Zentren fast ein Jahr auf Termine warten und das macht es auch nicht immer einfacher, selbst wenn ich da eine Diagnose habe.

Martin Hoffmann: Ivonne van der Lee, vielen vielen Dank.

Ivonne van der Lee: Ja, ich habe zu danken. Danke schön.

Martin Hoffmann: In der Schweiz gibt es übrigens auch noch ein spannendes Konzept, nämlich die Endo Nurse. Das bedeutet, nach der Diagnose werden die Patientinnen noch mal zur Seite genommen und dann wird ihnen von medizinischem Fachpersonal genau erklärt, was jetzt passiert, was auf sie zukommt und welche Therapiemöglichkeiten es gibt und was sie vielleicht auch selbst tun können, um die Schmerzen etwas zu lindern. In Deutschland wird das Konzept momentan nur von der Charite Berlin verfolgt. Dort gibt es die erste Endo Nurse deutschlandweit und mal schauen, hoffentlich kommen da bald noch weitere dazu. Sag mal, wie geht's denn euch nach der Folge? Habt ihr euch vielleicht bei den Symptomen auch wieder entdeckt? Und wenn ja, kann ich euch nur empfehlen. Schaut mal bei uns in die Shownotes rein. Da haben wir nämlich wieder viele Informationen und auch Anlaufstellen verlinkt. Also zum Beispiel den Link zu den Endo Ladies findet ihr dort, Schaut gern mal rein und auch auf unserem Instagram Kanal @gesundnah nach findet ihr natürlich wieder mehr Informationen. Wir freuen uns natürlich immer über Kommentare und Bewertungen. Ihr wisst doch, wie das läuft. Wenn euch die Folge gefallen hat, dann lasst uns gerne fünf Sterne da. Bis zum nächsten Mal. Ich bin Martin Hoffmann. Wir freuen uns.

Outro: GESUNDNAH - der Gesundheitspodcast der AOK Baden-Württemberg.